Die Erkrankung selbst kann außer neurochirurgisch oder beobachtend nicht therapiert werden. Es bestehen jedoch eine ganze Reihe von Verhaltensempfehlungen, um das Risiko für den einzelnen Patienten zu minimieren. Insbesondere bei multiplen cerebralen Cavernomen, die nicht heilbar sind und zu einem großen Teil lebenslang als Blutungsrisiko bestehen bleiben, ist eine entsprechende Lebensweise zu empfehlen. Da diese extrem seltene Erkrankung häufig bei niedergelassenen Ärzten, aber auch insgesamt in der Bevölkerung nur wenig bekannt oder unbekannt ist, bringt dies im Alltag eines Cavernom-Patienten häufig Probleme mit sich. Hilfreich ist in jedem Fall die gute Kenntnis der eigenen Erkrankung, um sich mit entsprechenden Vorsorgemaßnahmen für den Alltag und insbesondere für das Eintreten eines evtl. Notfalles abzusichern.

Psychische Belastung

Die psychische Belastung durch das mit der Diagnosestellung erworbene Wissen um das nicht unerhebliche Risiko der Erkrankung kann im Einzelfall sehr hoch sein. Das "Leben mit einer oder gar einer Vielzahl von Zeitbomben" will gelernt sein, die Hinzuziehung eines erfahrenen Psychologen zur Krankheitsbewältigung kann ratsam sein, insbesondere wenn mehrere Familienmitglieder bzw. die eigenen Kinder betroffen sind.

Medikamente

Auf die Einnahme von blutverdünnenden Medikamente wie bsp. Aspirin u.ä. soll wegen des erhöhten Blutungsrisikos unbedingt verzichtet werden.

Kopfschmerzen

Häufig rezidivierende Kopfschmerzen sind ein typisches Symptom für Cavernom-Patienten. Wann die Kopfschmerzen "harmlos" sind und wann sie einer Kernspin-Kontrolle bedürfen, ist im Einzelfall abzuwägen. Der betroffene Patient wird im Laufe seines Lebens damit umzugehen lernen müssen.

Fieber

Da Fieber mit einer erhöhten Blutungsneigung einhergeht, sollten im Falle hohen Fiebers (insbesondere bei Kindern mit Cavernomen) fiebersenkende Maßnahmen vorgenommen werden.

Sport

Grundsätzlich gibt es keine wissenschaftlich nachgewiesenen Einschränkungen. Wegen des erhöhten Blutungsrisikos wird jedoch von allen körperlichen Belastungen, die einen starken Druckanstieg im Kopf zur Folge haben, abgeraten. Hierzu zählen beispielweise Bungee-Jumping, Gewichtheben, Tauchen, längerer Kopfstand und starke Überhitzung (Sauna etc.).

Alkohol

Wegen der blutverdünnenden und gefäßschädigenden Wirkung sollte auf starken oder regelmäßigen Alkoholkonsum verzichtet werden, um das Blutungsrisiko zu minimieren.

Rauchen

Wegen der gefäßverengenden und gefäßschädigenden Wirkung sollte auf starkes oder regelmäßiges Rauchen verzichtet werden, um das Blutungsrisiko zu minimieren.

Bluthochdruck

Insbesondere bei multiplen cerebralen Cavernomen, die den Patienten ein Leben lang begleiten, ist grundsätzlich eine gesunde Lebensweise empfehlenswert, um vor allem Bluthochdruck als Risiko für Hirnblutungen zu vermeiden. Hierzu gehören die allgemeinen Empfehlungen wie gesunde, cholesterinarme Ernährung, Trinken von 1-2 Litern Mineralwasser pro Tag, regelmäßiger Ausgleichssport, wenig Kaffee und Stressreduktion. Sollte dennoch Bluthochdruck entstehen, sollte dieser konsequent ärztlich überwacht und entsprechend therapiert werden.

Schwangerschaft

Bei multiplen cerebralen Cavernomen ist eine humangenetische Beratung vor der Schwangerschaft sinnvoll. Für die Schwangerschaft selbst gilt, dass Cavernome wachsen und das Blutungsrisiko erhöht sein kann.

Notfallausweis

Um in einer Notfallsituation wie bsp. einem Verkehrsunfall o.ä., die unter Umständen eine notärztliche Versorgung zur Folge hat, keine falschen Medikamente verabreicht zu bekommen, ist das Tragen eines entsprechenden Notfallausweises sinnvoll, der die seltene Diagnose und entsprechende Verhaltensregeln enthält. Auch für den Fall einer Hirnblutung kann ein Notfallausweis dem Notarzt einen Hinweis auf die Grunderkrankung geben, was zu einer schnelleren Einschätzung der Situation und damit zu einem verkürzten Handlungszeitraum bis zum Einleiten entsprechender Maßnahmen führen kann. Für Erwachsene haben sich Anhänger am Schlüsselbund oder ein klassischer Notfallausweis in der Geldbörse bewährt. Bei Kindern sind andere Varianten empfehlenswert.

Reisen

Grundsätzlich gibt es keine ärztlichen Empfehlungen gegen Flugreisen ins Ausland. Um evtl. Ängste von Cavernom-Patienten zu minimieren, können das Mitführen entsprechender Arztbriefe (auch in englischer Sprache) oder das Vorab-Recherchieren von geeigneten Spezialkliniken in der Umgebung des Urlaubsortes sinnvolle Hilfen sein.

Epilepsie

Bei bestehender Epilepsie gelten alle Verhaltensweisen wie bei einer klassischen Epilepsie. Hierauf wird an dieser Stelle nicht speziell eingegangen.

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