Kavernome (kavernöse Angiome) gehören zu den Gefäßfehlbildungen, die im Gehirn und Rückenmark vorkommen. Sehr selten treten diese zerebralen kavernösen Malformationen gehäuft bei einem Patienten auf und stellen eine erbliche Gefäßerkrankung dar, von der häufig mehrere Familienmitglieder betroffen sind.

Was wollen wir bewirken?

Für diese seltene Erkrankung, aber auch die einzeln vorkommenden Kavernome, entsteht hier eine Plattform, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen.

Insbesondere haben Kavernom-Betroffene hier die Möglichkeit, sich im Kontaktnetz registrieren zu lassen, um mit anderen direkt in Kontakt treten zu können.

Link zur Registrierung

Wer kann uns unterstützen?

Damit dieses Portal fortlaufend mit Informationen gefüllt werden kann, sind wir dankbar für jeden Beitrag und nehmen gern entsprechende Kontaktanfragen und Informationen entgegen.

Mit wem arbeiten wir zusammen?

Das Informationsportal für zerebrale Kavernome wurde 2014 zunächst unabhängig gegründet und hat sich 2017 offiziell dem Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. angeschlossen, um unter dem Dach eines großen Patientenverbandes mehr bewirken zu können.
Dieser 2007 gegründete Verein versteht sich als Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen und Ärzten und möchte mit dieser erfolgreichen Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit Gefäßfehlbildungen (Angiodysplasien) verbessern helfen. Fachliche Unterstützung findet der Bundesverband durch einen Medizinischen Beirat, dem inzwischen auch ein Kavernom-Spezialist angehört.

Kann ich Mitglied im Bundesverband werden?

Wir laden alle Interessenten dazu ein, Mitglied im Bundesverband zu werden und so noch mehr von unseren Angeboten profitieren zu können. Dazu gehören der kostenlose Bezug der regelmäßig erscheinenden Patientenzeitung DAS MAGAZIN, der Newsletter mit aktuellen Informationen, die Möglichkeit der Teilnahme an Patiententreffen usw.

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Wie können Sie Kontakt zu uns aufnehmen?

Nutzen Sie unsere Kontaktseite oder schreiben Sie uns einfach eine E-Mail mit Ihrem Anliegen an folgende Adresse:

ed.monrevac@egarfna

Vielen Dank für Ihr Interesse!


Gebräuchliche Bezeichnungen

Kavernom, zerebrales Kavernom, cerebrales Cavernom, multiple cerebrale Cavernome, Cavernomatose, Kavernomatose, kavernöses Hämangiom, cavernöses Hämangiom, familiäre Cavernomatose, familiäre Kavernomatose, zerebrales Kavernom, multiple zerebrale Kavernome, cavernoma, vaskuläre Fehlbildungen, zerebrale vaskuläre Malformation, venöse Malformation, cavernöse Angiome, kavernöse Angiome, zerebrale kavernöse Malformation, cerebrale cavernöse Malformation (CCM), kavernöse Angiome, cerebrale Gefäßmalformation, zerebrale Gefäßmalformation, familiäres Kavernom, familiäres Kavernom des Gehirns, familiäres Kavernom des Zentralnervensystems, kavernöses Angiom, Angiodysplasie, Blutschwamm, Blutschwamm im Gehirn

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