Willkommen auf unserem Informationsportal
Kavernome (kavernöse Angiome bzw. zerebrale kavernöse Malformationen = CCM) gehören zu den Gefäßfehlbildungen, die im Gehirn und Rückenmark vorkommen können. Sehr selten treten diese zerebralen kavernösen Malformationen gehäuft bei einem Patienten auf und stellen dann unter Umständen eine erbliche Gefäßerkrankung dar, von der häufig mehrere Familienmitglieder betroffen sind.
Was wollen wir bewirken?
Für die zu den Seltenen Erkrankungen zählende CCM-Erkrankung wurde dieses Internetportal 2014 gegründet als einzige Patientenplattform in Deutschland dieser Art, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen.
Insbesondere haben Kavernom-Betroffene hier die Möglichkeit, sich an unsere Ansprechpartner zu wenden oder direkt im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Mitglied zu werden, um mit anderen Betroffenen direkt in Kontakt treten zu können.
Mit wem arbeiten wir zusammen?
Das Informationsportal für zerebrale Kavernome wurde 2014 zunächst unabhängig gegründet und hat sich 2016 offiziell dem Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. angeschlossen, um unter dem Dach eines großen Patientenverbandes mehr bewirken zu können, vor allem um als deutschlandweit agierende Interessenvertretung für Seltene Gefäßerkrankungen Forschung und Entwicklung voranzutreiben.
Der 2006 gegründete Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. versteht sich als Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen und Ärzten und möchte mit dieser erfolgreichen Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit Gefäßfehlbildungen (Angiodysplasien) verbessern helfen. Fachliche Unterstützung findet der Bundesverband durch einen Medizinischen Beirat, dem inzwischen auch ein Kavernom-Spezialist angehört.
Seit kurzem gehört auch die Arbeit auf europäischer Ebene dazu, wo sich Europäische Referenznetzwerke (ERN) und Europäische Patientendachverbände gründen, um noch mehr bewirken zu können.
Um die Zusammenarbeit besser verdeutlichen zu können, hat der Bundesverband zu seinem 15. Jahrestag eine eindrückliche Chronik erstellt:
>> Zur Chronik des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Kann ich Mitglied im Bundesverband werden?
Wir laden alle Interessenten dazu ein, Mitglied im Bundesverband zu werden und so noch mehr von unseren Angeboten profitieren zu können. Dazu gehören der kostenlose Bezug der regelmäßig erscheinenden Patientenzeitung "DAS MAGAZIN", der Newsletter mit aktuellen Informationen, die Möglichkeit der Teilnahme an Patiententreffen usw.
Gebräuchliche Bezeichnungen
Kavernom, zerebrales Kavernom, zerebrale kavernöse Malformation, cerebral cavernous malformation (CCM), multiple zerebrale Kavernome, familiäre Kavernomatose, zerebrales Kavernom, cavernoma, vaskuläre Fehlbildungen, zerebrale vaskuläre Malformation, venöse Malformation, kavernöse Angiome, zerebrale Gefäßmalformation, Kavernomatose, kavernöses Hämangiom, familiäres Kavernom, familiäres Kavernom des Gehirns, familiäres Kavernom des Zentralnervensystems, kavernöses Angiom, Angiodysplasie, Blutschwamm, Blutschwamm im Gehirn
