Erfahrungen
Kavernom-Erfahrungsberichte aus "DAS MAGAZIN"
Natasha G. - 180º- Wende meines Lebens (Ausgabe 3 | 2017)
Clara S. - Ein Traum geht in Erfüllung (Ausgabe 6 | 2020)
Clara S. - Aus dem Leben einer chronisch kranken jungen Frau (Ausgabe 6 | 2020)
Anina - Das Wort Kavernom hatte ich bis dahion noch nie gehört (Ausgabe 6 | 2020)
Anja (37 J.) - Ein Erfahrungsbericht aus dem Alltag mit Kavernomen (Ausgabe 7 | 2021)
In unseren Magazinen finden Sie noch weitere Erfahrungsbrichte aus dem Alltag von Betroffenen mit Gefäßfehlbildungen. Diese finden Sie auf der Seite des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.:
>> DAS MAGAZIN
Für die NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung der Selbsthilfe) hat das Infornationsportal für zerebrale Kavernome einen Beitrag verfasst:
Senden Sie uns Ihren Erfahrungsbericht
Wir freuen uns, wenn auch Sie unsere Arbeit mit einem persönlichen Erfahrungsbericht unterstützen, die wir nur anonymisiert veröffentlichen.
Sie können Ihre Texte gern einsenden an unsere Ansprechpartnerin:
Kathrin Sachse sachse@angiodysplasie.de
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Hier finden Sie die Protokolle von Kavernom-Runden, die via Zoom Im Rahmen der monatlichen Mitglieder-Austausche oder Patiententreffen via Zoom stattgefunden haben, zum Nachlesen und zum Download:
Online-Patiententreffen (POP)
>> POP2020 (Vortrag und Fragerunde Dr. Dammann | 12.09.2020)
>> POP2020 (Vortrag und Fragerunde Dr. Dammann | 11.09.2021)
Monatliche Mitglieder-Austausche (MoMA)
>> MoMA "Kavernome" (29.07.2020)
>> MoMA "Kavernome" (02.12.2020)
>> MoMA "Kavernome" (07.07.2021)
>> MoMA "Kavernome" (01.12.2021)
>> MoMA "Kavernome" (04.05.2022)
Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.
Was bedeutet es, mit einer Seltenen Gefäßfehlbildung zu leben?
In Zusammenarbeit mit dem Informationsportal für zerebrale Kavernome hat der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. 2017 einen Imagefilm produziert, der auf anschauliche Weise zeigt, was das Leben mit einer Seltenen Gefäßanomalie bedeutet und warum das Leitmotto "Leben mit einem anderen Plan" die beiden Aspekte der Erkrankung spiegelt: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes.
