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Kavernom-Erfahrungsberichte aus "DAS MAGAZIN"


Externe Veröffentlichungen

Für die NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung der Selbsthilfe) hat das Infornationsportal für zerebrale Kavernome einen Beitrag verfasst:

NAKOS - Betroffenensuche des Monats (09/15)


Senden Sie uns Ihren Erfahrungsbericht

Wir freuen uns, wenn auch Sie unsere Arbeit mit einem persönlichen  Erfahrungsbericht unterstützen, die wir nur anonymisiert veröffentlichen.

Sie können Ihre Texte gern einsenden an unsere Ansprechpartnerin:

Kathrin Sachse sachse@angiodysplasie.de

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!


Protokolle vergangener Online-Kavernom-Runden

Hier finden Sie die Protokolle von Kavernom-Runden, die via Zoom Im Rahmen der monatlichen Mitglieder-Austausche oder Patiententreffen via Zoom stattgefunden haben, zum Nachlesen und zum Download:


Online-Patiententreffen (POP)

>> POP2020 (Vortrag und Fragerunde Dr. Dammann | 12.09.2020)

>> POP2020 (Vortrag und Fragerunde Dr. Dammann | 11.09.2021)

 

Monatliche Mitglieder-Austausche (MoMA)

>> MoMA "Kavernome" (29.07.2020)

>> MoMA "Kavernome" (02.12.2020)

>> MoMA "Kavernome" (07.07.2021)

>> MoMA "Kavernome" (01.12.2021)

>> MoMA "Kavernome" (04.05.2022)

 

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.


Was bedeutet es, mit einer Seltenen Gefäßfehlbildung zu leben?

In Zusammenarbeit mit dem Informationsportal für zerebrale Kavernome hat der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. 2017 einen Imagefilm produziert, der auf anschauliche Weise zeigt, was das Leben mit einer Seltenen Gefäßanomalie bedeutet und warum das Leitmotto "Leben mit einem anderen Plan" die beiden Aspekte der Erkrankung spiegelt: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes.

DAS MAGAZIN - Ausgabe 5
DAS MAGAZIN - Ausgabe 4 (Dez 2018)
DAS MAGAZIN - Ausgabe 3 (2017)
DAS MAGAZIN - Ausgabe 2 (2015)