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Eigener Bereich "Kavernom" im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe

Da wir an dieser Stelle kein eigenes Forum betreiben können, haben wir für unsere Besucher das bereits erfolgreich bestehende Forum der Deutschen Hirntumorhilfe zur Nutzung eingerichtet. Es gibt dort einen eigenen Bereich unter dem Stichwort "Kavernom", in dem sich Kavernom-Betroffene austauschen können.

Wenn Sie mit anderen Kavernom-Betroffenen in den Austausch treten möchten, registrieren Sie sich unter folgendem Link:

http://forum.hirntumorhilfe.de
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>>> SEIT MAI 2020 NEUE KONTAKT-MÖGLICHKEIT
Die Zahl der Menschen, die über das Informationsportal für zerebrale Kavernome Kontakt aufgenommen haben, ist seit 2014 stetig gewachsen. Änderungen von gesetzlichen Regelungen haben Vieles nicht mehr so möglich gemacht wie z.B. die anfängliche Registrierung im Kontaktnetz. Dadurch ist es schwer geworden, die Betroffenen untereinander zu vernetzen, was eigentlich das Hauptziel der Gründerin Kathrin Sachse ist. Anfangs waren es auch zu wenige, weil es nun mal eine seltene Erkrankung ist. Zwar wurde als Ausweichmöglichkeit das o.g. Forum unter hirntumorhilfe.de eingerichtet, jedoch wird dies nicht betreut.

Deshalb haben wir im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (BV), unter dessen Dach das Informatiinsportal inzwischen betrieben wird, in SLACK, der Kommunikationsplattform für BV-Mitglieder, einen Channel „Kavernome" eingerichtet. Neben dem allgemeinen Mitgliederkanal „Mitgliederaustausch" kann sich hier speziell für den Bereich Kavernome ausgetauscht werden oder Kontakte geknüpft werden, die dann auch außerhalb des BV weiter gepflegt werden können. So können sich Kavernom-Betroffene aus dem großen Mitglieder-Pool herausfiltern. Und dieser Kanal wird auch betreut und ggf. Fragen an die Mitglieder des Medizinisches Beirats weitergeleitet.

WER KANN DAS NUTZEN?

Da die gesetzlichen Vorgaben, vor allem durch die Datenschutzgrundverordnung (DSGVO), inzwischen so streng sind, können dies nur BV-Mitglieder nutzen. Eine Mitgliedschaft kostet nur 15 Euro im Jahr und ist an keinerlei Verpflichtungen gebunden. Den Antrag finden Sie auf der BV-Webseite unter
www.angiodysplasie.de

Wichtig ist, dass Sie auf dem Mitgliedsantrag Ihre Kavernom-Erkrankung angeben, damit Sie künftig direkt zu diesen Themen angesprochen werden können. Als Mitglied bekommen Sie dann über eine kurze Mail an Kathrin Sachse sachse@angiodysplasie.de die Slack-Zugangsdaten.