Aktuelles | Informationsportal für zerebrale Kavernome

17.11.2019 | Erstmals medikamentöse Begleittherapie für CCM-Betroffene möglich

Am 7. August 2019 sind im renommierten Fachmagazin Lancet Neurol 2019 die Ergebnisse einer Studie veröffentlicht worden, die auf eine positive Wirkung einer lebenslangen … ... mehr lesen

17.11.2019 | 10. Patienten- und Ärztetreffen (auch für Kavernom-Betroffene) 11. bis 13. September 2020 in Hamburg

Das alle zwei Jahre stattfindende Patienten- und Ärztetreffen wird derzeit geplant. Zum zweiten Mal werden in diesem Rahmen auch Kavernom-Betroffene angesprochen. 2018 war das durch die … ... mehr lesen

17.11.2019 | 5 Jahre Informationsportal für zerebrale Kavernome

Beitrag aus dem Patientenmagazin "DAS MAGAZIN" (Ausgabe 5 | November 2019) von Kathrin Sachse (Mitglied im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e.V., Initiatorin des Informationsportals … ... mehr lesen

17.11.2019 | Künftige Information unter "Aktuelles"

Ab November 2019 werden hier in diesem Bereich auschließlich Informationen bereitgestellt, die explizit das Thema "Kavernome" betreffen, um doppelte Arbeit an zwei Websites zu vermeiden. Alle … ... mehr lesen

29.10.2018 | Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) am 26./ 27.Oktober 2018 in HalleMinisterpräsident Dr. Haseloff eröffnet DiGGefA-Jahrestagung

Die Gründung des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale) wird mit einer Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) am 26 … ... mehr lesen

18.06.2018 | 07. - 09. September 2018 - Erstmals für Kavernom-BetroffenePatienten- und Ärztetreffen 2018 in Köln

Wieder sind zwei Jahre vergangen - es ist somit Zeit für ein Wiedersehen! Die Vorbereitungen für unser nächstes Patienten- und Ärztetreffen sind im vollen Gange. In diesem Jahr laden wir Sie … ... mehr lesen

05.06.2018 | 30. Januar 2019Symposium Gefäßanomalien Universitätsmedizin Mannheim

Weltweit gibt es etwa 5.000 Seltene Erkrankungen. Zu den vielfältigsten gehören Gefäßanomalien, die auch Gefäßmalformationen und Gefäßtumoren umfassen. Sie treten in jeder Körperregion auf … ... mehr lesen

12.04.2018 | Bericht im ÄrzteblattWie Darmbakterien die Bildung von Kavernomen im Gehirn beeinflussen könnten

Philadelphia – US-Wissenschaftler sind bei der Erforschung von zerebralen Kavernomen, einer häufigen aber zumeist harmlosen Gefäßfehlbildung im Gehirn, auf eine Verbindung zur Darmflora … ... mehr lesen

13.02.2018 | 7. - 9. September 2018 in KölnPatienten- und Ärztetreffen 2018 erstmals auch für Kavernom-Betroffene

Die Vorbereitungen für das alle zwei Jahre stattfindende Treffen für Patienten-Ärzte-Interessierte laufen auf Hochtouren. Diese besonderen Veranstaltungen sind geprägt von intensivem Austausch, … ... mehr lesen

01.02.2018 | "Setz Dein Zeichen für die Seltenen"Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen:Setz dein Zeichen für die Seltenen … ... mehr lesen

30.01.2018 | 26. bis 27. Januar 2018 in KasselFachtagung "Gefäßanomalien" von BV & DIGGefA

Eine gemeinsame Fachtagung „Gefäßanomalien" organisierten die Ärzte der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DIGGefA) und die Patientenvertreter des Bundesverband … ... mehr lesen

08.01.2018 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. & Kavernom-PortalDie erste englische Ausgabe der Patientenzeitung "Das Magazin" ist erschienen

Die Ausgabe kann ab sofort - kostenfrei - online bestellt werden!Die enge Zusammenarbeit des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. setzt sich auch in der dritten Ausgabe der Patientenzeitung "DAS MAGAZIN" mit der Realisierung von Fachbeiträgen für Kavernom-Betroffene fort. Prof. Sure als neurochirurgischer Spezialist für … ... mehr lesen

20.10.2017 | Spende für den BV auf dem DGG Jahreskongress erhalten

Univ.-Prof. Dr. med. Thomas Schmitz-Rixen (im Bild links) hat als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin zur 33. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für … ... mehr lesen

27.08.2017 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. & CavernomportalDie dritte Ausgabe der Patientenzeitung "Das Magazin" ist erschienen

31.05.2017 | EURORDISErgebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von Seltenen Erkrankungen

3000 Patienten mit Seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbarenDie Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen sind jetzt verfügbar. Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices (einer Gemeinschaft mit über 5.000 von seltenen Erkrankungen betroffenen … ... mehr lesen

27.02.2017 | 10. Internationaler Tag der seltenen ErkrankungenForschen hilft heilen!

Zum 10. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2017, appelliert ACHSE an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft: Unterstützen Sie die „Waisen der Medizin“! Sie brauchen dringend vernetzte Versorgung und Forschung.Berlin, 27. Februar 2017 – Am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), 28. Februar 2017, machen Menschen mit Seltenen … ... mehr lesen

01.01.2017 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Imagefilm "Leben mit einem anderen Plan"

In Zusammenarbeit mit dem Informationsportal für cerebrale CavernomeDas Leitmotto "Leben mit einem anderen Plan" spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des Bundesverbandes: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. Der Imagefilm zeigt unsere Arbeit und unsere Ziele auf sehr anschauliche Weise: ... mehr lesen