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08.08.2022 | 09. - 11. September 2022 in HamburgEinladung zum 10. Treffen für Patienten - Ärzte und Interessierte

Endlich geht es wieder los, das Patienten- und Ärztetreffen vom 9.-11.9.2022 in Hamburg! Wir freuen uns, alle wiederzusehen oder kennenzulernen.Füllt schnell die Anmeldung aus, und dann sehen wir … ... mehr lesen

20.06.2022 | Bereich "Epilepsie bei zerebralen Kavernomen" wird ausgebaut

Die Ansprechpartner für Kavernome im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. wollen seit Langem den Bereich für die Thematik "Epilepsie" weiter ausbauen, da diese Problematik im … ... mehr lesen

18.03.2022 | Kavernom-Runde: Mittwoch, 04.05.22, 17:30 UhrMonatlicher Mitglieder-Austausch (MoMA) des Bundesverbandes angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Der Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. lädt weiterhin jeden ersten Mittwoch im Monat von 17:30 - 18:30 Uhr via Zoom zum Mitglieder-Austausch (MoMA) ein. Dabei werden unterschiedliche … ... mehr lesen

18.03.2022 | NEU: ICD-10-Code für angeborene Gefäßfehlbildungen des Gehirns

Für Betroffene mit multiplen zerebralen Kavernomen, die dauerhafte nachteilige Symptomatiken haben, die einen besonderen Verordnungsbedarf nach sich ziehen, ist es oft schwer, entsprechende … ... mehr lesen

18.03.2022 | Das MAGAZIN 7 ist erschienen!

Die 7. Ausgabe unseres jährlich erscheinenden Magazins ist online einsehbar unter:MAGAZIN Ausgabe 7 (2021)Wer sich eine gedruckte Ausgabe zuschicken lassen möchte, kann sich melden unter … ... mehr lesen

01.06.2021 | Einladung zum Thema "Kavernome" am 07.07.2021 von 17:30 - 18:30 Uhr Mitgliederaustausch des Bundesverbandes angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Seit einiger Zeit lädt der Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. jeden ersten Mittwoch im Monat von 17:30 - 18:30 Uhr zum Mitgliederaustausch ein. Dabei werden unterschiedliche Themen … ... mehr lesen

17.05.2021 | Seit 2016 zusammen mit dem "Informationsportal für zerebrale Kavernome" Chronik des Bundesverbandes angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Am 07.05.2006 wurde der Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. gegründet und im Laufe der Jahre zu diesem schlagkräftigen und öffentlichkeitswirksamen Verband, der am 07.05.2021 … ... mehr lesen

28.04.2021 | Englische Publikation der fünf Verbände der VASCA-GruppeErste Ausgabe des "VASCA Magazine" erschienen (28.04.2021)

Wir freuen uns sehr, eine brandneue Publikation vorstellen zu können: das VASCA Magazine!Dieses Magazin wurde auf Initiative der Mitglieder der European Patient Advocacy Group (ePAG) der Vascular … ... mehr lesen

04.03.2021 | Das Video speziell für Kavernome zum Rare Disease Day 2021

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17.02.2021 | Das offizielle Rare-Disease-Day-2021-Video

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15.02.2021 | Einstufung bei der Corona-Impfung

Da uns viele Fragen von Betroffenen zur Priorisierung der Coronaimpfung erreichen, haben wir nach Rücksprache mit verschiedenen Ärzten eine allgemeine Information zusammengestellt, die auf der … ... mehr lesen

15.02.2021 | Magazin 6 - Die neue Ausgabe ist da!

Die 6. Ausgabe unseres jährlich erscheinenden Magazins ist online einsehbar unter: MAGAZIN Ausgabe 6 (2020)  Wer sich eine gedruckte Ausgabe zuschicken lassen möchte, kann sich melden unter … ... mehr lesen

23.09.2020 | Jeden ersten Mittwoch im Monat:Video-Konferenzen zum Mitgliederaustausch beim Bundesverband

Dieses Format ist bei der Vorbereitung des PoP2020 entstanden und soll künftig jeden ersten Mittwoch im Monat für Mitglieder des Bundesverbandes zu verschiedenen Themen angeboten werden. Am 29.07 … ... mehr lesen

23.09.2020 | Eine bunte Mischung aus Videos und Video-KonferenzenDas Online Patienten- und Ärztetreffen (PoP2020) war ein großer Erfolg!

Die Coronakrise hat uns neue Wege einschlagen lassen. Und so haben wir unser alle zwei Jahre stattfindendes Patienten- und Ärztetreffen ins Internet verlegt mit einer bunten Mischung aus Videos, die … ... mehr lesen

08.09.2020 | Am 12.09. live um 17 Uhr mit Dr. Dammann zum Thema KavernomeJetzt anmelden zum Online-Patienten- und Ärztetreffen "POP2020"

Der Countdown läuft: Es sind noch knapp 3 Tage bis zum Online-Patienten- und Ärztetreffen (POP2020).Kurz und knapp die wichtigsten Daten auf einen Blick:11.09.2020, 18-20 Uhr - … ... mehr lesen

15.07.2020 | Save the date: 11. und 12.09.2020Online-Patienten-und Ärztetreffen "PoP 2020"

Es ist soweit! Hier sind die aktuellen Neuigkeiten zum Online-Patienten- und Ärztetreffen "PoP 2020".Am 11. September beginnen wir mit der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes (nur für … ... mehr lesen

25.05.2020 | Suchfilter für Online-Patienten- und Ärztetreffen 12.09.2020 SLACK als neue Austauschplattform für Kavernom-Betroffene

Die Zahl der Menschen, die über das Informationsportal für zerebrale Kavernome Kontakt zu mir aufgenommen haben, ist seit 2014 stetig gewachsen.Das Informationsportal wird zwar inzwischen unter … ... mehr lesen

04.03.2020 | ICD-10-Code für angeborene Gefäßfehlbildungen des Gehirns

Für Betroffene mit multiplen zerebralen Kavernomen, die dauerhafte nachteilige Symptomatiken haben, die einen besonderen Verordnungsbedarf nach sich ziehen, ist es oft schwer, entsprechende … ... mehr lesen

17.11.2019 | Erstmals medikamentöse Begleittherapie für CCM-Betroffene möglich

Am 7. August 2019 sind im renommierten Fachmagazin Lancet Neurol 2019 die Ergebnisse einer Studie veröffentlicht worden, die auf eine positive Wirkung einer lebenslangen … ... mehr lesen

17.11.2019 | 10. Patienten- und Ärztetreffen (auch für Kavernom-Betroffene) 11. bis 13. September 2020 in Hamburg

Das alle zwei Jahre stattfindende Patienten- und Ärztetreffen wird derzeit geplant. Zum zweiten Mal werden in diesem Rahmen auch Kavernom-Betroffene angesprochen. 2018 war das durch die … ... mehr lesen

DAS MAGAZIN - Ausgabe 5