15.07.2020 | Save the date: 11. und 12.09.2020Online-Patienten-und Ärztetreffen "PoP 2020"
Es ist soweit! Hier sind die aktuellen Neuigkeiten zum Online-Patienten- und Ärztetreffen "PoP 2020".Am 11. September beginnen wir mit der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes (nur für …
... mehr lesen 25.05.2020 | Suchfilter für Online-Patienten- und Ärztetreffen 12.09.2020 SLACK als neue Austauschplattform für Kavernom-Betroffene
Die Zahl der Menschen, die über das Informationsportal für zerebrale Kavernome Kontakt zu mir aufgenommen haben, ist seit 2014 stetig gewachsen.Das Informationsportal wird zwar inzwischen unter …
... mehr lesen 04.03.2020 | ICD-10-Code für angeborene Gefäßfehlbildungen des Gehirns
Für Betroffene mit multiplen zerebralen Kavernomen, die dauerhafte nachteilige Symptomatiken haben, die einen besonderen Verordnungsbedarf nach sich ziehen, ist es oft schwer, entsprechende …
... mehr lesen 17.11.2019 | Erstmals medikamentöse Begleittherapie für CCM-Betroffene möglich
Am 7. August 2019 sind im renommierten Fachmagazin Lancet Neurol 2019 die Ergebnisse einer Studie veröffentlicht worden, die auf eine positive Wirkung einer lebenslangen …
... mehr lesen 17.11.2019 | 10. Patienten- und Ärztetreffen (auch für Kavernom-Betroffene) 11. bis 13. September 2020 in Hamburg
Das alle zwei Jahre stattfindende Patienten- und Ärztetreffen wird derzeit geplant. Zum zweiten Mal werden in diesem Rahmen auch Kavernom-Betroffene angesprochen. 2018 war das durch die …
... mehr lesen 17.11.2019 | 5 Jahre Informationsportal für zerebrale Kavernome
Beitrag aus dem Patientenmagazin "DAS MAGAZIN" (Ausgabe 5 | November 2019) von Kathrin Sachse (Mitglied im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e.V., Initiatorin des Informationsportals …
... mehr lesen 17.11.2019 | Künftige Information unter "Aktuelles"
Ab November 2019 werden hier in diesem Bereich auschließlich Informationen bereitgestellt, die explizit das Thema "Kavernome" betreffen, um doppelte Arbeit an zwei Websites zu vermeiden. Alle …
... mehr lesen 29.10.2018 | Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) am 26./ 27.Oktober 2018 in HalleMinisterpräsident Dr. Haseloff eröffnet DiGGefA-Jahrestagung
Die Gründung des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale) wird mit einer Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) am 26 …
... mehr lesen 18.06.2018 | 07. - 09. September 2018 - Erstmals für Kavernom-BetroffenePatienten- und Ärztetreffen 2018 in Köln
Wieder sind zwei Jahre vergangen - es ist somit Zeit für ein Wiedersehen! Die Vorbereitungen für unser nächstes Patienten- und Ärztetreffen sind im vollen Gange. In diesem Jahr laden wir Sie …
... mehr lesen 05.06.2018 | 30. Januar 2019Symposium Gefäßanomalien Universitätsmedizin Mannheim
Weltweit gibt es etwa 5.000 Seltene Erkrankungen. Zu den vielfältigsten gehören Gefäßanomalien, die auch Gefäßmalformationen und
Gefäßtumoren umfassen. Sie treten in jeder Körperregion auf …
... mehr lesen 12.04.2018 | Bericht im ÄrzteblattWie Darmbakterien die Bildung von Kavernomen im Gehirn beeinflussen könnten
Philadelphia – US-Wissenschaftler sind bei der Erforschung von zerebralen Kavernomen, einer häufigen aber zumeist harmlosen Gefäßfehlbildung im Gehirn, auf eine Verbindung zur Darmflora …
... mehr lesen 13.02.2018 | 7. - 9. September 2018 in KölnPatienten- und Ärztetreffen 2018 erstmals auch für Kavernom-Betroffene
Die Vorbereitungen für das alle zwei Jahre stattfindende Treffen für Patienten-Ärzte-Interessierte laufen auf Hochtouren. Diese besonderen Veranstaltungen sind geprägt von intensivem Austausch, …
... mehr lesen 01.02.2018 | "Setz Dein Zeichen für die Seltenen"Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen:Setz dein Zeichen für die Seltenen …
... mehr lesen 30.01.2018 | 26. bis 27. Januar 2018 in KasselFachtagung "Gefäßanomalien" von BV & DIGGefA
Eine gemeinsame Fachtagung „Gefäßanomalien" organisierten die Ärzte der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DIGGefA) und die Patientenvertreter des Bundesverband …
... mehr lesen 08.01.2018 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. & Kavernom-PortalDie erste englische Ausgabe der Patientenzeitung "Das Magazin" ist erschienen
Die Ausgabe kann ab sofort - kostenfrei - online bestellt werden!Die enge Zusammenarbeit des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. setzt sich auch in der dritten Ausgabe der Patientenzeitung "DAS MAGAZIN" mit der Realisierung von Fachbeiträgen für Kavernom-Betroffene fort. Prof. Sure als neurochirurgischer Spezialist für …
... mehr lesen 20.10.2017 | Spende für den BV auf dem DGG Jahreskongress erhalten
Univ.-Prof. Dr. med. Thomas Schmitz-Rixen (im Bild links) hat als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin zur 33. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für …
... mehr lesen 27.08.2017 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. & CavernomportalDie dritte Ausgabe der Patientenzeitung "Das Magazin" ist erschienen
Die Ausgabe kann ab sofort - kostenfrei - online bestellt werden!Die enge Zusammenarbeit des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. setzt sich auch in der dritten Ausgabe der Patientenzeitung "DAS MAGAZIN" mit der Realisierung von Fachbeiträgen für Kavernom-Betroffene fort. Prof. Sure als neurochirurgischer Spezialist für …
... mehr lesen 31.05.2017 | EURORDISErgebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von Seltenen Erkrankungen
3000 Patienten mit Seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbarenDie Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen sind jetzt verfügbar. Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices (einer Gemeinschaft mit über 5.000 von seltenen Erkrankungen betroffenen …
... mehr lesen 27.02.2017 | 10. Internationaler Tag der seltenen ErkrankungenForschen hilft heilen!
Zum 10. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2017, appelliert ACHSE an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft: Unterstützen Sie die „Waisen der Medizin“! Sie brauchen dringend vernetzte Versorgung und Forschung.Berlin, 27. Februar 2017 – Am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), 28. Februar 2017, machen Menschen mit Seltenen …
... mehr lesen 01.01.2017 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Imagefilm "Leben mit einem anderen Plan"
In Zusammenarbeit mit dem Informationsportal für cerebrale CavernomeDas Leitmotto "Leben mit einem anderen Plan" spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des Bundesverbandes: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. Der Imagefilm zeigt unsere Arbeit und unsere Ziele auf sehr anschauliche Weise:
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