12.04.2018 | Bericht im ÄrzteblattWie Darmbakterien die Bildung von Kavernomen im Gehirn beeinflussen könnten
Philadelphia – US-Wissenschaftler sind bei der Erforschung von zerebralen Kavernomen, einer häufigen aber zumeist harmlosen Gefäßfehlbildung im Gehirn, auf eine Verbindung zur Darmflora gestoßen. Versuchstiere mit einer genetischen Prädisposition erkrankten nur, wenn Bakterien den Toll-ähnlichen Rezeptor 4 des angeborenen Immunsystems aktivierten, was laut der Publikation in Nature …
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13.02.2018 | 7. - 9. September 2018 in KölnPatienten- und Ärztetreffen 2018 erstmals auch für Kavernom-Betroffene
Die Vorbereitungen für das alle zwei Jahre stattfindende Treffen für Patienten-Ärzte-Interessierte laufen auf Hochtouren. Diese besonderen Veranstaltungen sind geprägt von intensivem Austausch, qualifizierten Gastvorträgen, zahlreichen Workshops sowie sehr engagierten Ärzten, die in Einzelvorträgen zu spezifischen Fachthemen und in Podiumsdiskussionen die Veranstaltungen bereichern.
Wir …
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01.02.2018 | "Setz Dein Zeichen für die Seltenen"Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2018 sind Menschen zum 11. Mal weltweit aufgerufen, Ihr Zeichen für alle betroffenen Menschen zu setzen:Setz dein Zeichen für die Seltenen
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30.01.2018 | 26. bis 27. Januar 2018 in KasselFachtagung "Gefäßanomalien" von BV & DIGGefA
Bild 1: Prof. Dr. Dr. Wohlgemuth (Vorsitzender des Medizinischen Beirates des BV und Vorstandsvorsitzender der DiGGefa)
Bild 2 (von links): Werner J. Siebert (Initiator und Mitbegründer der DiGGefa), Maria Bäumer (Vorstandsmitglied des BV) mit der Englischen Ausgabe von DAS MAGAZIN (Patientenzeitschrift des BV) und René Strobach (Vorsitzender des BV)Bild 3: Die letzten beiden Ausgaben von DAS …
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08.01.2018 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. & Kavernom-PortalDie erste englische Ausgabe der Patientenzeitung "Das Magazin" ist erschienen
Die Ausgabe kann ab sofort - kostenfrei - online bestellt werden!
Die enge Zusammenarbeit des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. setzt sich auch in der dritten Ausgabe der Patientenzeitung "DAS MAGAZIN" mit der Realisierung von Fachbeiträgen für Kavernom-Betroffene fort. Prof. Sure als neurochirurgischer Spezialist für …
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20.10.2017 | Spende für den BV auf dem DGG Jahreskongress erhalten
Univ.-Prof. Dr. med. Thomas Schmitz-Rixen (im Bild links) hat als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin zur 33. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin e. V. am 29. September 2017 zum Festabend in das Gesellschaftshaus des renommierten Palmengartens in Frankfurt am Main eingeladen. Der Leitgedanke der Tagung „Dem …
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27.08.2017 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. & CavernomportalDie dritte Ausgabe der Patientenzeitung "Das Magazin" ist erschienen
Die Ausgabe kann ab sofort - kostenfrei - online bestellt werden!
Die enge Zusammenarbeit des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. setzt sich auch in der dritten Ausgabe der Patientenzeitung "DAS MAGAZIN" mit der Realisierung von Fachbeiträgen für Kavernom-Betroffene fort. Prof. Sure als neurochirurgischer Spezialist für …
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31.05.2017 | EURORDISErgebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von Seltenen Erkrankungen
3000 Patienten mit Seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbaren
Die Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen sind jetzt verfügbar. Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices (einer Gemeinschaft mit über 5.000 von seltenen Erkrankungen betroffenen …
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27.02.2017 | 10. Internationaler Tag der seltenen ErkrankungenForschen hilft heilen!
Zum 10. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2017, appelliert ACHSE an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft: Unterstützen Sie die „Waisen der Medizin“! Sie brauchen dringend vernetzte Versorgung und Forschung.
Berlin, 27. Februar 2017 – Am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), 28. Februar 2017, machen Menschen mit Seltenen …
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01.01.2017 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Imagefilm "Leben mit einem anderen Plan"
In Zusammenarbeit mit dem Informationsportal für cerebrale Cavernome
Das Leitmotto "Leben mit einem anderen Plan" spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des Bundesverbandes: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. Der Imagefilm zeigt unsere Arbeit und unsere Ziele auf sehr anschauliche Weise:
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