17.11.2019 | 5 Jahre Informationsportal für zerebrale Kavernome
Beitrag aus dem Patientenmagazin "DAS MAGAZIN" (Ausgabe 5 | November 2019) von Kathrin Sachse
(Mitglied im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e.V., Initiatorin des Informationsportals für zerebrale Kavernome, Ansprechpartnerin für zerebrale Kavernome, Öffentlichkeitsarbeit - Medien-Design & PR)
Das "Informationsportal für zerebrale Kavernome" wurde 2014 als erste Informationsplattform für Kavernome (CCM) in Deutschland von Kathrin Sachse gegründet, seit 2016 wird sie unter dem Dach des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. weitergeführt. Im Oktober 2019 blicken wir nun auf fünf Jahre ihres Bestehens zurück. Innerhalb dieser Zeitspanne hat sich die Plattform zu einer festen Säule in der Welt der Patientenorganisationen etabliert. Wir nehmen das als Anlass, zurückzuschauen und nach vorn zu blicken, Erreichtes zu würdigen und neue Pläne für die Zukunft zu entwickeln, denn es ist noch längst nicht alles erreicht.
Im Laufe der fünf Jahre hat sich viel getan, um die Situation CCM-Betroffener in Deutschland zu verbessern. Dazu zählen vor allem ein erleichterter Zugang zu Informationen, zu Fachärzten und zu anderen Betroffenen. Das spiegeln die Anfragen, die uns über die Website erreichen, sehr deutlich. Das Online-Portal wird regelmäßig von CCM-Betroffenen aufgesucht und persönliche Anfragen an uns gerichtet, zum Teil per E-Mail und zum Teil in langen Telefonaten, wenn zum Beispiel eine neue Diagnose gerade das ganze Leben auf den Kopf gestellt hat. Auch Fachärzte kontaktieren uns, um Betroffene weiterzuvermitteln oder ihr Fachwissen zur Verfügung zu stellen. Erfreulicherweise konnten wir so auch neue Spezialisten mit in unser Portal aufnehmen. Teilweise sind die Wege recht weit für Betroffene, sodass jeder neue Anlaufpunkt eine Hilfe ist.
Erfreulich ist, dass sich die Zusammenarbeit mit Fachärzten inzwischen zu einem festen Standbein entwickelt hat. Als medizinische Laien geben wir keine Fachauskünfte und schätzen es sehr, dass wir hier auf das Fachwissen der Spezialisten zurückgreifen können. Regelmäßig publizieren wir in "DAS MAGAZIN" CCM-Beiträge von Fachärzten, die ein weites Feld abdecken, um Fragen der Betroffenen zu beantworten. Diese drehen sich in erster Linie um Operationstechniken und Alternativen, aber auch um die Diagnostik, die genetischen Aspekte der familiären Kavernome, den Umgang im Alltag und natürlich auch um den Stand der aktuellen Forschung. Erfreulicherweise tut sich in diesem Bereich gerade eine ganze Menge. Davon hat Prof. Dr. Sure (Chefarzt der Neurochirurgie der Uniklinik Essen), der inzwischen zum Medizinischen Beirat des BV gehört, auch beim Patienten- und Ärztetreffen 2018 in Köln in einem Fachvortrag berichtet. Bei dieser vom BV alle zwei Jahre initiierten Veranstaltung waren zum ersten Mal auch CCM-Betroffene integriert, deren Mitgliederzahl im BV ständig zustimmt. Beim nächsten Treffen in Hamburg 2020 rechnen wir daher auch mit einer höheren Teilnehmerzahl.
Besonderes Augenmerk richten wir derzeit auf die europäische Ebene, dort tut sich gerade eine ganze Menge. Parallel zur Entwicklung der ERN befindet sich derzeit ein europäischer Dachverband, der höchstwahrscheinlich European Cavernoma Federation heißen wird, in Gründung. Die erste große Konferenz fand im Juni 2019 in London statt, wobei viele europäische Kavernom-Verbände Vertreter entsandt hatten. Der BV hat sich an den wichtigen Abstimmungen davor und danach beteiligt, da wir kein reiner Kavernom-Verband sind und uns hier nicht ausreichend Aktive zur Verfügung stehen. Inhaltlich geht es vor allem um die Förderung des Verständnisses und der Unterstützung für die Erkrankung auf europäischer Ebene, aber auch um den Austausch der Patientenverbände untereinander sowie um die Förderung der Forschung im Bereich Kavernome in Europa.
Es liegen noch viele Aufgaben vor uns, und manchmal ist es auch zu viel, in persönlichen Gesprächen mit harten Schicksalsschlägen konfrontiert zu werden. Aber jetzt ist der Moment zum Innehalten: Ja, wir haben eine ganze Menge geschafft in den vergangenen fünf Jahren.
Ansprechpartner für CCM-Betroffene im BV:
Kathrin Sachse (sachse@angiodysplasie.de)
