Eine gemeinsame Fachtagung „Gefäßanomalien" organisierten die Ärzte der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DIGGefA) und die Patientenvertreter des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e.V. am 26. und 27. Januar 2018.

Rund 50 Mediziner folgten der Einladung ins Schlosshotel in Kassel zur Fachtagung am Freitag und zur Mitgliederversammlung der DIGGefA am Samstag.

Im Zentrum stand der Wunsch nach einem direkten und persönlichen Austausch zur Entwicklung von Organisationsstrukturen in ERN und DiGGefA und zum aktuellen Medikament Sirolimus. Die Fragestellung „Was bedeuten sie für unsere Arbeit, was für die Patienten?" und die Möglichkeit über diesen Wissensaustausch gemeinsam weiterzukommen führte zu einem erfolgreichen Verlauf mit aufmerksamer und angenehmer Atmosphäre.

Prof. Dr. J. Rößler informierte am Freitag in seinem ersten Vortrag über Struktur und Arbeitsweise der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) und zeigte Bedeutung und Wege der Zusammenarbeit für jeden einzelnen Arzt, jede Klinik. Die Zertifizierungen sind noch nicht abgeschlossen und auch kann jede Klinik als kooperierende Klinik in einem ERN mitarbeiten. Deutschland liegt im europäischen Vergleich weit hinten mit nur wenigen ERN

In seinem zweiten Vortrag erläuterte Prof. Dr. J. Rößler den aktuellen Stand zum Thema Sirolimus, die beteiligten Signalwege und die unterschiedlichen Wirkungsbereiche bei verschiedenen Patienten. Wie genau physiologisch die Unterbrechung des Signalweges passiert, ist noch nicht vollständig geklärt.
Durch die lebhafte Diskussion der anwesenden Ärzte zu ihren Erfahrungen mit Sirolimus konnten diese aktuellen Therapieergebnisse zu einer notwendigen aktuellen Bestandsaufnahme zusammengeführt werden. Insgesamt wurde die Meinung vertreten, dass Sirolimus bei Lymphatischen Strukturen am besten wirkt.
Ein Patient mit Tacrolimusmedikation berichtete aus seinen Erfahrungen und war von der positiven Wirkung bei geringen Nebenwirkungen sehr überzeugt.
Eine eindrucksvolle Kasuistik von PD Dr. Emir Haxhija stellte abschließend einen überzeugenden Erfolg von Sirolimus bei einem jungen Mädchen vor.

Einig waren sich die Ärzte, dass Sirolimus bislang nur bei sehr schweren Krankheitsverläufen und austherapierten Patienten eingesetzt werden sollte, da es ein Leben lang eingenommen werden muss und noch niemand die Langzeitwirkung kennt.

Den dritten Themenkomplex des Tages stellte Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth vor: die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefA) mit ihren Zielen und Organen. Die DiGGefA ist ein interdisziplinärer Zusammenschluss von medizinischen Experten für Gefäßanomalien und wurde 2017 als gemeinnütziger Verein gegründet. Die Gründung wurde unterstützt durch Werner Siebert als Initialsponsor, der selber mit einer Gefäßfehlbildung lebt.

Das Hauptziel der Gesellschaft ist die Wissensvermehrung zu diesen Seltenen Erkrankungen, die unentgeltliche Wissensverbreitung und eine kontinuierliche Aktualisierung des Wissensstandes. Dazu wird eine Internetplattform erstellt mit einer Wissensdatenbank mit interdisziplinären Fachartikeln, Kasuistiken, Falldiskussionen, Self-Learning-Prozessen und ergänzender Patientenperspektive. Der BV Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. hat den Text zur Patientensicht geschrieben.

Um den Aufbau von Parallelstrukturen zu den ERNs zu vermeiden, soll die Wissensdatenbank kompatibel gestaltet werden. Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth sieht in seinem Vortrag die DIGGefA auch neben den ERN als berechtigt und wichtig an, weil sie keine großen Verwaltungsstrukturen aufbaut und jetzt sofort funktioniert.

Die Fachtagung bot ausreichend Zeit für Gespräche, Diskussionen und Einblicke in verschiedene Arbeitsansätze und Perspektiven. Der BV Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. stellte die mittlerweile vier Ausgaben seiner Informationszeitschrift „Das Magazin" vor, das mit seiner Kombination von kompetenten Fachartikeln und Erfahrungsberichten von Patienten sowohl Ärzte als auch Patienten erreicht.

DAS MAGAZIN - Ausgabe 4 (Dez 2018)
DiGGefa - Compendium Gefäßanomalien


Bild 1: Prof. Dr. Dr. Wohlgemuth (Vorsitzender des Medizinischen Beirates des BV und Vorstandsvorsitzender der DiGGefa)

Bild 2 (von links): Werner J. Siebert (Initiator und Mitbegründer der DiGGefa), Maria Bäumer (Vorstandsmitglied des BV) mit der Englischen Ausgabe von DAS MAGAZIN (Patientenzeitschrift des BV) und René Strobach (Vorsitzender des BV)

Bild 3: Die letzten beiden Ausgaben von DAS MAGAZIN (Patientenzeitschrift des BV) kommen gut bei den Tagungsteilnehmern an.