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Die Zahl der Menschen, die über das Informationsportal für zerebrale Kavernome Kontakt zu mir aufgenommen haben, ist seit 2014 stetig gewachsen.

Das Informationsportal wird zwar inzwischen unter dem Dach des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (BV) betrieben, aber die Betreuung liegt nach wie vor in meinen Händen als Gründerin des Informationsportals, Kathrin Sachse. Das ist eine ganz schön große Aufgabe, wie sich über die letzten fünf Jahre herausgestellt hat.

Änderungen von gesetzlichen Regelungen haben Vieles nicht mehr so möglich gemacht wie z.B. die anfängliche Registrierung im Kontaktnetz. Dadurch ist es schwer geworden, die Betroffenen untereinander zu vernetzen, was eigentlich mein Ziel war. Anfangs waren es auch zu wenige, weil es nun mal eine seltene Erkrankung ist. Zwar habe ich als Ausweichmöglichkeit ein Forum unter hirntumorhilfe.de eingerichtet, jedoch wird dies nicht betreut.

Mittlerweile haben mich jedoch zahlreiche Betroffene erreicht und sind auch zum Teil Mitglied im BV geworden, was sehr schön ist. Diejenigen, die nicht Mitglied im BV geworden sind, gehen jedoch unter, weil ich sie nicht mehr ansprechen und untereinander vernetzen kann. Und das ist keine produktive Situation. Deshalb habe ich mich jetzt aktiv darum bemüht, hier eine positive Veränderung zu schaffen.

Was ist neu?

Zum einen haben wir in Slack, unserer Kommunikationsplattform für BV-Mitglieder, einen Channel „Kavernome" eingerichtet. Neben dem allgemeinen Mitgliederkanal „Mitgliederaustausch" kann sich hier speziell für den Bereich Kavernome ausgetauscht werden oder Kontakte geknüpft werden, die dann auch außerhalb des BV weiter gepflegt werden können. Sonst haben die Kavernom-Betroffenen untereinander auch keine Chance, sich aus dem großen Mitglieder-Pool herauszufiltern.

Wie können Sie das nutzen?

Da die gesetzlichen Vorgaben, vor allem durch die Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) inzwischen so streng sind, können wir dies nur für BV-Mitglieder anbieten. Eine Mitgliedschaft kostet nur 15 Euro im Jahr und ist an keinerlei Verpflichtungen gebunden. Den Antrag finden Sie auf der BV-Webseite www.angiodysplasie.de Wichtig ist, dass Sie auf dem Mitgliedsantrag Ihre Kavernom-Erkranung angeben, damit ich Sie künftig ansprechen kann. Als Mitglied bekommen Sie dann über eine kurze Mail an mich sachse@angiodysplasie.de die Slack-Zugangsdaten.

Online Patienten- und Ärztetreffen 2020

Unser alle zwei Jahre stattfindendes großes Ärzte- und Patiententreffen kann durch Corona dieses Jahr nicht stattfinden. Aber wir bieten mit einem Online-Patiententreffen am 12.09.2020 eine Alternative an (Näheres folgt). Auch hierzu ist es notwendig, das ich Betroffene herausfiltern und direkt ansprechen kann. Auch dazu ist der Slack-Channel ein nützliches Instrument.

Feedback-Bitte

Um einschätzen zu können, ob diese Maßnahmen nützlich sind, um mehr Kontakt unter den Kavernom-Betroffenen zu generieren, würde ich mich über eine kurze Rückmeldung an sachse@angiodysplasie.de freuen, wie Sie die Idee finden und ob sie für Sie von Interesse ist. Was wünschen Sie sich sonst noch?

Mit freundlichen Grüßen
Kathrin Sachse
Mitglied des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
www.angiodysplasie.de
- Ansprechpartnerin für zerebrale Kavernome -
- Öffentlichkeitsarbeit (Medien-Design & PR) -

INFORMATIONSPORTAL FÜR ZEREBRALE KAVERNOME
www.kavernom.de
Telefon: 0176 55600156
E-Mail: sachse@angiodysplasie.de
E-Mail: sachse@angiodysplasie.de

 

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