Kinder mit multiplen zerebralen Kavernomen

Multiple zerebrale Kavernome können entweder neurochirurgisch (einzeln) oder beobachtend therapiert werden. Seit 2019 ist eine neue Therapiemethode bekannt, die jedoch auch keiner vollständigen Heilung führt.

Da diese Erkrankung also grundsätzlich nicht heilbar ist, besteht zu einem großen Teil lebenslang ein Blutungsrisiko, weshalb eine entsprechende Lebensweise und bestimmte Verhaltensregeln zu empfehlen sind. Da diese extrem seltene Erkrankung außerdem häufig bei niedergelassenen Ärzten, aber auch insgesamt in der Bevölkerung nur wenig bekannt oder unbekannt ist, bringt dies im Alltag einer Familie eines Kindes mit Kavernomen häufig Probleme mit sich. Hilfreich ist in jedem Fall die gute Kenntnis der Erkrankung, um sich mit entsprechenden Vorsorgemaßnahmen für den Alltag und insbesondere für das Eintreten eines evtl. Notfalles abzusichern, zumal bei Kindern im Schulalter und während der Pubertät eine erhebliche Progredienz (Fortschreiten) mit einem höheren Blutungsrisiko und eine höheren Rezidivrate (Rückfallrate) besteht.

Die psychische Belastung durch das mit der Diagnosestellung erworbene Wissen um das nicht unerhebliche Risiko der Erkrankung kann im Einzelfall sehr hoch sein. Das "Leben mit einer oder gar einer Vielzahl von Zeitbomben" will gelernt sein, die Hinzuziehung eines erfahrenen Psychologen zur Krankheitsbewältigung kann ratsam sein, insbesondere wenn mehrere Familienmitglieder bzw. die eigenen Kinder betroffen sind. Für Kinder stellt das Wissen um die Erkrankung zusätzlich zu den Sorgen der Eltern ein ganz eigene Problematik dar, da sie mit ihren eigenen Ängsten, denen der Eltern, den evtl. Äußerungen von Außenstehenden (Lehrer, andere Eltern) und den Einschränkungen in ihrem Lebensalltag (siehe unten) konfrontiert sind. Dazu gehört auch die Frage, wer von der Erkrankung wissen darf, wer zum Schutz davon wissen sollte und wie man unter Umständen der Neugier anderer Menschen begegnen kann.

Häufig rezidivierende Kopfschmerzen sind ein typisches Symptom für Cavernom-Patienten. Wann die Kopfschmerzen "harmlos" sind und wann sie einer Kernspin-Kontrolle bedürfen, ist im Einzelfall abzuwägen. Für Eltern von Kindern mit Cavernomen kann dies im Alltag eine hohe Belastungsprobe sein, da Kinder häufig Infekte haben, die mit Kopfschmerzen einhergehen. Bewährt hat sich hier eine genaue Beobachtung des Kindes unter Gabe von Analgetika (Schmerzmitteln) wie bsp. Paracetamol über ein bis zwei Tage bis zum Eintreten der sicheren Infektsymptome (Durchfall, Husten, Fieber etc.). Sollten jedoch neurologische Ausfälle beobachtet werden (Sprach- oder Sehstörungen, starker Schwindel etc.) sollte nicht abgewartet, sondern sofort ein Arzt hingezogen werden.

Da Fieber mit einer erhöhten Blutungsneigung einhergeht, sollten bei Fieber ab ca. 38,5° konsequent fiebersenkende Maßnahmen eingeleitet werden (Paracetamol, Wadenwickel, viel trinken etc.).

Grundsätzlich gibt es keine wissenschaftlich nachgewiesenen Einschränkungen. Wegen des erhöhten Blutungsrisikos wird jedoch von allen körperlichen Belastungen, die einen starken Druckanstieg im Kopf zur Folge haben, abgeraten. Hierzu zählen beispielweise Bungee-Jumping, Gewichtheben, Tauchen, längerer Kopfstand und starke Überhitzung (Sauna etc.). Ein entsprechendes ärztliches Attest mit einer Teilbefreiung von bestimmten Schulsportarten ist unbedingt anzuraten.Was den Freizeitsport von Kindern angeht, so ist je nach Einzelfall unter ärztlicher Beratung kritisch abzuwägen, welche Sportarten geeignet sind. Fußball oder Tennis, was im Sommer auch Sport bei großer Hitze bedeutet, ist eher nicht zu empfehlen. Das Gleiche gilt für Kickboxen u.ä.

Um im Fall einer Hirnblutung in der Schule oder im Kindergarten vorbereitet zu sein, können Eltern sich mit der Frage auseinandersetzen, ob sie die Lehrer, Erzieher oder Trainer ihrer Kinder über die Erkrankung informieren und aufklären wollen. Die kann im Notfall zu einer schnelleren Einschätzung der Situation und damit zum rechtzeitigen Rufen des Notarztes oder der Eltern führen. Auch ist es sinnvoll, Aufsichtspersonen und Freunde über das Vorhandensein eines Notfall-Armbandes o.ä. zu informieren. Häufig wollen die Kinder jedoch nicht öffentlich mit ihrer Erkrankung werden, sodass hier ein gutes Abwägen und sensibles Vorgehen ratsam ist.

Um in einer Notfallsituation wie bsp. einem Verkehrsunfall o.ä., die unter Umständen eine notärztliche Versorgung zur Folge hat, keine falschen Medikamente verabreicht zu bekommen, ist das Tragen eines entsprechenden Notfallausweises sinnvoll, der die seltene Diagnose und entsprechende Verhaltensregeln enthält. Auch für den Fall einer Hirnblutung kann ein Notfallausweis dem Notarzt einen Hinweis auf die Grunderkrankung geben, was zu einer schnelleren Einschätzung der Situation und damit zu einem verkürzten Handlungszeitraum bis zum Einleiten entsprechender Maßnahmen führen kann.Bei Kindern, die noch keine Geldbörse bei sich tragen, haben sich Notfall-Armbänder oder Notfall-Schlüsselanhänger bewährt.

Grundsätzlich gibt es keine ärztlichen Empfehlungen gegen Flugreisen ins Ausland. Um evtl. Ängste von Kavernom-Patienten und deren Eltern zu minimieren, können das Mitführen entsprechender Arztbriefe (auch in englischer Sprache) oder das Vorab-Recherchieren von geeigneten Spezialkliniken in der Umgebung des Urlaubsortes sinnvolle Hilfen sein.

Wegen der gefäßschädigenden und gefäßverengenden Wirkung sollte auf Alkohol und Rauchen verzichtet werden, um das Blutungsrisiko zu minimieren. Hier ist gerade in der Pubertät eine sensible und gute Aufklärung der jungen Kavernom-Patienten unerlässlich, um entsprechende Eigenverantwortung zu lernen.

Grundsätzlich ist bei multiplen zerebralen Kavernomen eine gesunde Lebensweise empfehlenswert, um langfristig vor allem Bluthochdruck als Risiko für Hirnblutungen zu vermeiden. Hierzu gehören die allgemeinen Empfehlungen wie gesunde, cholesterinarme Ernährung, regelmäßiger Ausgleichssport und Stressreduktion. Hier ist gerade bei jungen Kavernom-Patienten eine gute Aufklärung unerlässlich, um die entsprechende Eigenverantwortung zu erlernen.

Bei bestehender Epilepsie gelten alle Verhaltensweisen wie bei einer klassischen Epilepsie. Hierauf wird an dieser Stelle nicht speziell eingegangen.

In unserer Patientenzeitschrift DAS MAGAZIN publizieren Mitglieder unseres Medizinischen Beirates und andere Fachärzte regelmäßig Fachbeiträge zu neuen Entwickungen im Bereich der Kavernome. Auch Betroffene berichten hier über Ihre Erfahrungen.

Diese Beiträge stellen wir Ihnen gebündelt zur Verfügung auf der Seite "Therapie", um Ihnen Zugang zum neuesten Stand der Forschung zu geben.