Leben mit der Diagnose

Die Erkrankung selbst kann neurochirurgisch, beobachtend oder medikamentös therapiert werden. Trotzdem besteht nicht die Möglichkeit einer Heilung im klassischen Sinne bei multiplen zererbalen Kavernomen, weshalb sich Betroffene auf ein Leben mit Kavernomen einstellen müssen.

Es gibt jedoch eine ganze Reihe von Verhaltensempfehlungen, um das Risiko für den einzelnen Patienten zu minimieren. Insbesondere bei multiplen zerebralen Kavernomen, bei denen meist lebenslang als Blutungsrisiko bestehen bleibt, ist eine entsprechende Lebensweise zu empfehlen. Da diese extrem seltene Erkrankung häufig bei niedergelassenen Ärzten, aber auch insgesamt in der Bevölkerung nur wenig bekannt oder unbekannt ist, bringt dies im Alltag eines Kavernom-Patienten häufig Probleme mit sich. Hilfreich ist in jedem Fall die gute Kenntnis der eigenen Erkrankung, um sich mit entsprechenden Vorsorgemaßnahmen für den Alltag und insbesondere für das Eintreten eines evtl. Notfalles abzusichern.

Die psychische Belastung durch das mit der Diagnosestellung erworbene Wissen um das nicht unerhebliche Risiko der Erkrankung kann im Einzelfall sehr hoch sein. Das "Leben mit einer oder gar einer Vielzahl von Zeitbomben" will gelernt sein, die Hinzuziehung eines erfahrenen Psychologen zur Krankheitsbewältigung kann ratsam sein, insbesondere wenn mehrere Familienmitglieder bzw. die eigenen Kinder betroffen sind.

Häufig rezidivierende Kopfschmerzen sind ein typisches Symptom für Kavernom-Patienten. Wann die Kopfschmerzen "harmlos" sind und wann sie einer Kernspin-Kontrolle bedürfen, ist im Einzelfall abzuwägen. Der betroffene Patient wird im Laufe seines Lebens damit umzugehen lernen müssen.

Da Fieber mit einer erhöhten Blutungsneigung einhergeht, sollten im Falle hohen Fiebers (insbesondere bei Kindern mit Kavernomen) fiebersenkende Maßnahmen vorgenommen werden.

Grundsätzlich gibt es keine wissenschaftlich nachgewiesenen Einschränkungen. Wegen des erhöhten Blutungsrisikos wird jedoch von allen körperlichen Belastungen, die einen starken Druckanstieg im Kopf zur Folge haben, abgeraten. Hierzu zählen beispielweise Bungee-Jumping, Gewichtheben, Tauchen, längerer Kopfstand und starke Überhitzung (Sauna etc.).

Wegen der gefäßschädigenden Wirkung sollte auf starken oder regelmäßigen Alkoholkonsum verzichtet werden, um das Blutungsrisiko zu minimieren.

Wegen der gefäßverengenden und gefäßschädigenden Wirkung sollte auf starkes oder regelmäßiges Rauchen verzichtet werden, um das Blutungsrisiko zu minimieren.

Insbesondere bei multiplen zerebralen Kavernomen, die den Patienten ein Leben lang begleiten, ist grundsätzlich eine gesunde Lebensweise empfehlenswert, um vor allem Bluthochdruck als Risiko für Hirnblutungen zu vermeiden. Hierzu gehören die allgemeinen Empfehlungen wie gesunde, cholesterinarme Ernährung, Trinken von 1-2 Litern Mineralwasser pro Tag, regelmäßiger Ausgleichssport, wenig Kaffee und Stressreduktion. Sollte dennoch Bluthochdruck entstehen, sollte dieser konsequent ärztlich überwacht und entsprechend therapiert werden.

Sehr häufig tritt bei zerebralen Kavernomen begleitend eine Epilepsie auf. gelten alle Verhaltensweisen wie bei einer klassischen Epilepsie. Mehr dazu auf der Seite "Epilepsie".

Bei multiplen zerebralen Kavernomen ist eine humangenetische Beratung vor der Schwangerschaft sinnvoll. Für die Schwangerschaft selbst gilt, dass Kavernome wachsen und das Blutungsrisiko erhöht sein kann. Unter Umständen ist ein Kaiserschnitt sinnvoll, was im Einzelfall zu klären ist.

Um in einer Notfallsituation wie bsp. einem Verkehrsunfall o.ä., die unter Umständen eine notärztliche Versorgung zur Folge hat, keine falschen Medikamente verabreicht zu bekommen, ist das Tragen eines entsprechenden Notfallausweises sinnvoll, der die seltene Diagnose und entsprechende Verhaltensregeln enthält. Auch für den Fall einer Hirnblutung kann ein Notfallausweis dem Notarzt einen Hinweis auf die Grunderkrankung geben, was zu einer schnelleren Einschätzung der Situation und damit zu einem verkürzten Handlungszeitraum bis zum Einleiten entsprechender Maßnahmen führen kann. Für Erwachsene haben sich Anhänger am Schlüsselbund oder ein klassischer Notfallausweis in der Geldbörse bewährt. Bei Kindern sind andere Varianten empfehlenswert.

Grundsätzlich gibt es keine ärztlichen Empfehlungen gegen Flugreisen ins Ausland. Um evtl. Ängste von Kavernom-Patienten zu minimieren, können das Mitführen entsprechender Arztbriefe (auch in englischer Sprache) oder das Vorab-Recherchieren von geeigneten Spezialkliniken in der Umgebung des Urlaubsortes sinnvolle Hilfen sein.

In unserer Patientenzeitschrift DAS MAGAZIN publizieren Mitglieder unseres Medizinischen Beirates und andere Fachärzte regelmäßig Fachbeiträge zu neuen Entwickungen im Bereich der Kavernome. Auch Betroffene berichten hier über Ihre Erfahrungen.

Diese Beiträge stellen wir Ihnen gebündelt zur Verfügung auf der Seite "Therapie", um Ihnen Zugang zum neuesten Stand der Forschung zu geben.