MEDIZINISCHER BEIRAT
fachliches know how aus erster hand
Ein ausgewähltes Gremium aus den für CCM relevanten Bereichen Neurochirurgie, Epilepsie, Forschung und Humangenetik, das uns mit seinem Fachwissen und seiner speziellen Expertise unterstützt, ist von unschätzbarem Wert.
Wir freuen uns, dass sich bereits sieben hochspezialisierte Fachärzte bereit erklärt haben, Mitglied in unserem Medizinischen Beirat zu werden.
NEUROCHIRURGIE | Forschung
Prof. Dr. med. Philipp Dammann
1. Vorsitzender des Medizinschen Beirats
MEIN STATEMENT
Nur durch die gemeinsame Arbeit von Mediziner*innen und Patient*innen können wir insbesondere bei selteneren Erkrankungen durchgreifende Fortschritte in Diagnostik und Behandlung erreichen!
Dafür brauchen wir alle einen langen Atem. Aber je genauer wir hinschauen und Behandlungsergebnisse und natürliche Krankheitsverläufe vergleichen, desto sicherer und reflektierter können wir medizinische Entscheidungen treffen und die Lebensqualität von vielen Menschen verbessern. Ich bin immer wieder begeistert, welch starke Motivation und Schaffenskraft sich durch eine große gemeinsame Aufgabe ergeben kann.
Seit 2019 Leitender Oberarzt der Klinik für Neurochirurgie und Wirbelsäulenchirurgie der Universitätsklinik
in Essen, einer der größten Kliniken dieser Fachrichtung in Deutschland. Er leitet in Essen u.a. die größte
Sprechstunde für sporadische Kavernome und das erste B-Zentrum für Familiäre Kavernome in Deutschland und hat gemeinsam mit seiner Arbeitsgruppe viele wissenschaftliche Untersuchungen auf diesem Gebiet durchgeführt.
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Neurochirurgie
Direktor:
Prof. Dr. med. Ulrich Sure
Leitender Oberarzt:
Prof. Dr. med. Philipp Dammann
Hufelandstraße 55
45147 Essen
tel: +49 201 723 1210
e-mail: neurochirurgie@uk-essen.de
web: neurochirurgie.uk-essen.de/
NEUROCHIRURGIE | FORSCHUNG
Prof. Dr. med. Ulrich Sure
2. Vorsitzender des Medizinschen Beirats
MEIN STATEMENT
Gefäßfehlbildungen des Gehirns und des Rückenmarks gehören in der Regel zu den (sehr) seltenen Erkrankungen. Ich besitze seit vielen Jahren sehr viele Erfahrung mit der Beratung betroffener Patienten sowie Behandlung dieser Erkrankungen und merke dabei immer wieder, dass Betroffene häufig nicht (ausreichend) über Ihre Erkrankung aufgeklärt sind. Das liegt sehr wahrscheinlich an der Seltenheit der Erkrankungen, die dazu führt, dass die die behandelnden lokalen/regionalen ärztlichen Kollegen häufig kein ausreichendes Wissen bzw. keine breite Erfahrung in der Behandlung dieser Erkrankungen haben. Daher sollten Betroffene aus meiner Sicht in spezialisierten Zentren behandelt werden, weil diese Zentren in der Regel (1) bereits erhebliche Erfahrung zu den Erkrankungen gesammelt haben und (2) durch die Behandlung weiterer Patienten noch mehr Erfahrung sammeln werden, die dann (3) wieder allen Betroffenen zugutekommen kann.
Seit 2008 Direktor der Klinik für Neurochirurgie und Wirbelsäulenchirurgie der Universitätsklinik in Essen, einer der größten Kliniken dieser Fachrichtung in Deutschland. Seit vielen Jahren beschäftigen seine Mitarbeiter und er selbst sich sowohl klinisch als auch von Seiten der Krankheitsentstehung mit den Gefäßfehlbildungen des Gehirns und des Rückenmarks. Hierzu gehören Kavernome, Aneurymsen, Arteriovenöse Malformationen (AVM) und Arteriovenöse Fisteln (AVF) der Gehirn- bzw. Rückenmarksgefäße. Die Klinik publiziert seit vielen Jahren regelmäßig zahlreiche hochrangige wissenschaftliche Arbeiten zu diesen Erkrankungen und ist an zahlreichen internationalen Studien zum Thema beteiligt.
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Neurochirurgie
Direktor:
Prof. Dr. med. Ulrich Sure
Leitender Oberarzt:
Prof. Dr. med. Philipp Dammann
Hufelandstraße 55
45147 Essen
tel: +49 201 723 1210
e-mail: neurochirurgie@uk-essen.de
web: neurochirurgie.uk-essen.de/
HUMANGENETIK
Prof. Dr. med. Matthias Rath
MEIN STATEMENT
Auch wenn die meisten Kavernome sporadisch auftreten, muss besonders bei Patient*innen mit einer auffälligen Familiengeschichte oder multiplen Kavernomen an das Vorliegen einer erblichen CCM-Erkrankung gedacht werden. Für die Beratung der betroffenen Patient*innen und ihrer Angehörigen ist eine genetische Abklärung in diesen Fällen essentiell.
Neben der direkten klinischen Versorgung der CCM-Patient*innen kann besonders die Verbindung aus klinischer Forschung und kliniknaher Grundlagenforschung zu einem besseres Verständnis der CCM-Entstehung beitragen und helfen, neue therapeutischen Angriffspunkte zu identifizieren.
Seit Oktober 2022 ist Matthias Rath Professor für Humangenetik an der MSH Medical School Hamburg. Zuvor war er Oberarzt und Teamleiter der molekulargenetischen Diagnostik im Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Greifswald. Zusammen mit seinen Kolleg*innen erforscht er die molekularen Grundlagen der CCM-Erkrankung und ist auf der Suche nach selten Strukturvarianten des Genoms bei Patient*innen mit einer familiären CCM-Erkrankung.
MSH Medical School Hamburg
University of Applied Sciences and Medical University
Institute for Molecular Medicine
Prof. Dr. med. Matthias Rath
Professur für Humangenetik
Campus Schwerin
August-Bebel-Straße 11
19055 Schwerin
tel: +49 40 361 226 43661
e-mail: matthias.rath@medicalschool-hamburg.de
web: https://www.medicalschool-hamburg.de/hochschule/unser-team/team-fakultaet-medizin-universitaet/professoren/matthias-rath/
ALTERNATIV:
Institut für Humangenetik
Universitätsmedizin Greifswald
Forschungsbereich Gefäßmalformationen
OA Prof. Dr. med. Matthias Rath
Fleischmannstr. 43
17475 Greifswald
tel: +49 3834 865396
e-mail: matthias.rath@med.uni-greifswald.de
web: www2.medizin.uni-greifswald.de/humangen/institut/
NEUROCHIRURGIE
Prof. Dr.med. Dr.h.c. Uwe Spetzger
MEIN STATEMENT
Die Behandlungsstrategien bei Kavernomen im Gehirn sind heutzutage etabliert. Das Ziel bei der operativen Therapie ist eine navigationsgeführte, mikrochirurgische, komplette Resektion unter multimodalem, elektrophysiologischem, intraoperativen Monitoring.
Spinale Kavernome sind weitaus seltener als kraniale und die Lokalisation im Rückenmark erfordert eine minutiöse Planung sowie ein hochpräzises, operatives Management. Unter anderem kommt der Erhalt der Stabilität der Wirbelsäule eine entscheidende Bedeutung zu. Die Indikationsstellung für die Operation stellt eine besondere Herausforderung dar, da aufgrund der weltweit sehr geringen publizierten Fallzahlen, keine generellen Empfehlungen ausgesprochen werden können und die Einschätzung des Blutungsrisikos stets gegen das Operationsrisiko abzuwägen ist. Hieraus resultiert die individuelle Beratung und patientenspezifische Planung in jedem Einzelfall.
2002 Direktor der Klinik für Neurochirurgie am Klinikum Karlsruhe und seit 2003 Mitglied der Fakultät für Informatik und Robotik am Karlsruher Institut für Technologie (KIT). Er ist Mitglied zahlreicher nationaler und internationaler neurochirurgischer und medizinischer Fachgesellschaften. Bereits im Rahmen der Facharztausbildung beschäftigte er sich klinisch sowie wissenschaftlich intensiv mit vaskulären Malformationen, insbesondere Kavernome und Aneurysmen. Weitere wissenschaftliche Schwerpunkte sind kraniale und spinale Mikrochirurgie sowie Navigation und Robotik. Bereits 1995 publizierte er über die mikrochirurgischen Behandlungsstrategien bei Kavernomen des Rückenmarks und hat für diese seltene Erkrankung eine jahrelange Expertise erworben.
Städtisches Klinikum Karlsruhe
Neurochirurgische Klinik
Direktor:
Prof. Dr. med. Dr. h.c. Uwe Spetzger
Moltkestraße 90
76133 Karlsruhe
tel: +49 721 974-3501
e-mail: neurochirurgie@klinikum-karlsruhe.de
web: www.klinikum-karlsruhe.de
EPILEPTOLOGIE
Dr. med. Carlos Quesada
MEIN STATEMENT
Seit Beginn meiner medizinischen Laufbahn beschäftige ich mich mit Epilepsien und der vielfältigen, unberechenbaren, aber faszinierenden Natur epileptischer Anfälle. Nach mehrjähriger Ausbildung auf diesem Gebiet an verschiedenen Universitätskliniken und in verschiedenen Ländern durfte ich ab 2018 ein neues Epilepsiezentrum an der Universitätsmedizin Essen aufbauen und seitdem leiten. Dies kann nur in enger Zusammenarbeit mit anderen Fachabteilungen wie der Radiologie, der Humangenetik, der Nuklearmedizin, der Physiotherapie und vor allem mit den Kolleginnen und Kollegen der Klinik für Neurochirurgie und Wirbelsäulenchirurgie gelingen. Nur gemeinsam als Team können wir unseren Patientinnen und Patienten mit Epilepsie und ihren Angehörigen ein umfassendes Angebot machen, nicht nur für die bestmögliche Diagnostik und individuelle Therapie, sondern auch für Zuwendung und Zeit für alle psychosozialen Aspekte wie Familienplanung, Beruf, Führerschein im Zusammenhang mit Epilepsie. Da gerade bei den Kavernom-assoziierten Epilepsien eine epilepsiechirurgische (neurochirurgische) Behandlung mit einer hohen Chance auf vollständige Heilung verbunden ist, empfinde ich die Teamarbeit an der Universitätsmedizin als sehr spannend und erfüllend.
Studium der Humanmedizin und Ausbildung zum Facharzt für Neurologie in Sevilla, London und Bonn. 2005-2009 und 2011-2018 wissenschaftlicher Mitarbeiter und später Oberarzt an der Klinik für Epileptologie in Bonn. Seit 2018 an der Universitätsmedizin Essen als Gründer und Leiter des Epilepsiezentrums Essen. Meine besonderen klinischen und wissenschaftlichen Interessen sind die prächirurgische Epilepsiediagnostik und multimodale Bildgebung sowie immunvermittelte Epilepsien.
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Neurologie
Oberarzt und Leiter des
Epilepsie-Zentrums Essen:
Dr. med. Carlos Quesada
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Epilepsie-Zentrum
tel: +49 201 723 6302
e-mail: epilepsie@uk-essen.de
web: epilepsiezentrum-essen.uk-essen.de
Forschung
Dr. Souvik Kar
MEIN STATEMENT
Derzeit gibt es keine medikamentöse Behandlung für CCMs, und eine chirurgische Resektion ist nicht immer möglich. Asymptomatische Patienten benötigen in der Regel keinen chirurgischen Eingriff, symptomatische Patienten weisen jedoch erhebliche neurologische Defizite auf, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Daher sind wirksame minimal-invasive Behandlungen von größter Bedeutung. Eine frühzeitige Prognose und Therapie sind die effektivsten Wege zur Heilung und Verringerung der Morbidität bei Patienten mit CCMs. Wir am INI Hannover führen neue Strategien zur Identifizierung und Charakterisierung nicht-kodierender RNAs als prognostische Biomarker durch, die zur Vorhersage des Auftretens einer neuen Läsion verwendet werden können und den Neurochirurgen bei einer besseren chirurgischen Entscheidung helfen. Außerdem wollen wir in Zusammenarbeit mit Forschern aus der ganzen Welt nicht-kodierende RNAs als Wirkstoffkandidaten für die Therapie und Behandlung von CCMs nutzen.
Seit 2015 Leiter des RNA-Forschungslabors am International Neuroscience Institute (INI) Hannover, einer der renommiertesten Privatkliniken für elektive Neurochirurgie in Deutschland. Forschungsarbeit mit Schwerpunkt auf die Identifizierung und Charakterisierung von nicht-kodierenden RNAs (ncRNAs) in der Pathogenese von CCMs-Erkrankungen. Leitung der Tumorbank (INI) mit der größten Sammlung von Gewebe- und Blutproben von CCM-Patienten (Identifizierung für CCM-Läsionen entscheidender RNAs). Zahlreichen wissenschaftliche Publikationen. Finanzierung einer neuen präklinischen Studie zu zerebrovaskulären Erkrankungen vom europäischen Netzwerk (Era-net-neuron 2022-BMBF).
NEUROCHIRURGIE
Dr. med. Ioannis P. Petrakakis
MEIN STATEMENT
Zerebrale Kavernome (CCM) repräsentieren eine besondere Gruppe aller Gefäßerkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS). Der raumfordernde Effekt solcher Prozesse und deren Einblutung und die dadurch induzierte Beeinträchtigung der Nervenfunktion in ihrer Nähe diktiert in einigen Fällen die Notwendigkeit des chirurgischen Einsatzes. Die Mikrochirurgie stellt derzeit die einzige valide und effiziente Behandlungsoption dar, obschon die Forschung zur Erweiterung der therapeutischen Modalitäten (z.B. mikro-RNA gesteuerte Therapie) stets neue Erkenntnisse liefert. CCM, auch wenn tiefgelegen und in schwer zugänglichen und hocheloquenten, delikaten Hirnstrukturen lokalisiert (z.B. Hirnstamm), können heutzutage in Händen von Experten, erfolgreich und mit exzellenten Ergebnissen operiert werden.
In Anlehnung an diesen erkennbaren Fortschritten der Mikrochirurgie sollte es weiterhin an die Weiterentwicklung und Optimierung hochpräziser, sicherer und funktionserhaltender Eingriffe für die CCM-Behandlung von darauf spezialisierten Neurochirurgen gearbeitet werden. Darüber hinaus könnten CCM-Patienten durch interdisziplinäre Kooperation zwischen klinisch aktiven und in der Forschung tätigen Experten künftig profitieren.
Nach dem Studium der Humanmedizin und vielfachen akademischen Auslandsaufenthalten mit anschließender Famulatur in der neurochirurgischen Klinik der Ludwig-Maximilian Universität München (LMU-Klinikum, Großhadern) erfolgte die neurochirurgische Facharztausbildung in der Universitätsklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und in International Neuroscience Institute®-Hannover (INI®-Hannover). Seit Anbeginn seiner klinischen Tätigkeit standen die Themen der chirurgischen Behandlung von Gefäßerkrankungen im Gehirn/ Hirnstamm und Rückenmark (u.a. Kavernome im Zentralnervensystem) in Fokus zu nehmen, neben Chirurgie von Schädelbasistumoren und intrazerebralen tiefgelegenen bzw. Mittellinientumoren. 2018-2019 klinisch aktiver Fellow (Clinical Fellowship – advanced clinical training) am Far East Neurosurgical Institut (FENI) – Teishinkai Hospital Sapporo/ Hokkaido, mit dem Hauptarbeitsgebiet der Supermikrochirurgie bzw. vaskulären Neurochirurgie (Kavernome, komplexe Aneurysmen und operative Revaskularisation des Gehirns/ Bypass-Chirurgie) und der Schädelbasischirurgie. Nach seiner Rückkehr nach Deutschland (2020) ist er weiter, sowohl klinisch/ operativ in der Behandlung zahlreicher Patienten mit zerebralen Kavernomen (CCM) direkt involviert als auch in der CCM-Forschung aktiv.
International Neuroscience Institute
INI-Hannover GmbH
Neurochirurgie
Dr. med. Ioannis P. Petrakakis
Facharzt für Neurochirurgie
Consultant Neurosurgeon
tel: +49-511-27092-878
e-mail: petrakakis@ini-hannover.de
web: www.ini-hannover.de
NEUROPsychologie
Hier wird bald ein Platz besetzt...
NEURORADIOLOGIE
Hier wird bald ein Platz besetzt...
Kontakt
Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Herzog-Wilhelm-Straße 10
85221 Dachau
Germany
+49 176 55600156
+49 152 59206446
Wir werden unterstützt:
