Umfrage des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf

COORDINATE-RD – Interviewpartner:innen gesucht

Liebe Eltern und liebe Patient:innen,

die Versorgung von seltenen Erkrankungen ist meistens ein komplexes Unterfangen und stellt für Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörigen oft eine Herausforderung dar.

Um die Versorgungskoordination von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Erkrankung besser zu verstehen und Einflussfaktoren zu identifizieren, führen wir das Forschungsprojekt „COORDINATE-RD“ durch. Gefördert wird das einjährige Projekt von der Deutschen Forschungsgemeinschaft.

Wir möchten die Perspektive von Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung sowie Jugendliche mit einer Seltenen Erkrankung ab dem Alter von 14 Jahren einbeziehen. Gern würden wir von Ihnen erfahren, wie Sie die Koordination und Organisation erleben und welche Barrieren sie erlebt haben – aber vielleicht auch, welche positive Erfahrung Sie gemacht haben.

Aktuell führen wir hierzu telefonische Interviews durch. Die Interviews nehmen etwa 45-60 Minuten in Anspruch. Als Dankeschön erhalten Sie einen Wertgutschein (www.wunschgutschein.de) im Wert von 30 €. Wir möchten Sie herzlich zur Teilnahme an unserer Studie einladen!

Wenn Sie die Studie unterstützen möchten und Interesse an einer Interviewteilnahme haben, melden Sie sich gern beim Projektteam (E-Mail: m.suck@uke.de oder Telefon: 040 7410 52977). Sie erhalten dann weitere Informationen und Details zur Befragung und können, wenn Sie sich für eine Teilnahme entscheiden, direkt einen Interviewtermin vereinbaren.

Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!

Laura Inhestern und Isabell Suck (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

QR-Code fotografieren und per Handy weiterschicken oder den Link unten anklicken!

Diese Umfrage wurde durch die Patientenorganisationen der „European Cavernoma Alliance“ erstellt.
Das Ziel dabei ist, den ungedeckten Bedarf von Kavernom-Patienten in Europa zu ermitteln und die vergleichbaren Standards der klinischen Versorgung in den verschiedenen Teilnehmerländern zu erfassen, um sich für bessere Behandlungsmöglichkeiten und Pflegedienste einzusetzen. Die Umfrage richtet sich an Kavernom-Patienten jeden Alters (Kinder und Erwachsene) und kann vom Kavernom-Patienten selbst oder von einem Elternteil/Betreuer des Patienten ausgefüllt werden.

Die Umfrage dauert im Durchschnitt 15 bis 20 Minuten und kann in mehreren Sitzungen ausgefüllt werden. Sie werden nicht nach Ihrem Namen oder Ihren Kontaktdaten gefragt und können immer die Option „lieber nicht angeben“ auswählen.

Mitmachen kann jeder Kavernom-Betroffene!

WELTWEITER AKTIONSTAG

Der Rare Disease Day ist eine weltweite Bewegung: Seit 2008 vereinen sich IMMER AM LETZTEN TAG IM FEBRUAR Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren. Hunderttausende sind mittlerweile jedes Jahr dabei.

Auch Deutschland veranstalten Menschen öffentlichkeitswirksame Aktionen, Infoveranstaltungen. Fachtagungen u.v.m.   Mitmachen kann jeder!

2023 wurde Studie veröffentlicht unter dem Titel "Weibliche Hormontherapie und Risiko für intrakranielle Blutungen aus zerebralen kavernösen Malformationen".

Dabei handelt sich es sich um "Eine multizentrische Beobachtungs-Kohortenstudie", an der Prof. Dr. Dammann, Mitglied unseres >> Medizinschen Beirates und Leitender Oberarzt der Neurochirurgie am Universitätsklinikum Essen, beteiligt war. Die Studie wurde im Fachjournal "Neurology" veröffentlicht mit dem Ergebnis (Auszug, übersetzt): "Von 722 Patientinnen, die zum Zeitpunkt der CCM-Diagnose 10 Jahre oder älter waren, nahmen 137 zu irgendeinem Zeitpunkt der Nachbeobachtung eine weibliche Hormontherapie in Anspruch. Die Anwendung einer weiblichen Hormontherapie (bereinigt um Alter, Art der Präsentation und Lokalisation der CCM) war mit einem erhöhten Risiko einer nachfolgenden intrakraniellen Blutung verbunden (46/137 [33,6 %] gegenüber 91/585 [15,6 %] und bereinigte Hazard Ratio 1,56, 95 % CI 1,09-2,24; p = 0,015). Die Verwendung oraler Kontrazeptiva bei weiblichen Patienten im Alter von 10-44 Jahren war, bereinigt um die gleichen Faktoren, mit einem höheren Risiko für eine nachfolgende intrakranielle Blutung verbunden (bereinigte Hazard Ratio 2,00, 95% CI 1,26-3,17; p = 0,003). Unsere systematische Literaturrecherche ergab keine Studien, die über die Auswirkungen einer weiblichen Hormontherapie auf das Risiko einer intrakraniellen Blutung während der Nachbeobachtung berichten."

>> Vollständige Veröffentlichung im Fachjournal "Neurology" (online, englisch)

>> Prof. Dr. Dammann, 1. Vorsitzender des Medizinschen Beirates

Dr. Souvik Kar, Mitglied unseres >> Medizinschen Beirates und Senior Scientist & Head Biobank der Neurochirurgie des << International Neuroscience Institute ® (INI) in Hannover hat zusammen mit Kollegen kürzlich seine neuartige Arbeit veröffentlicht, die zeigt, dass Galectin-3 als potenzieller und prognostischer Biomarker für CCM-Patienten fungieren könnte. Dies wurde in der Zeitschrift Genes and Diseases, Elsevier (IF. 6.8) veröffentlicht dem Deutschen Verband für Kavernome als Dokument zur Verfügung gestellt. Wir sagen Danke für diese wertvolle Zusammenarbeit im Bereich Forschung.

>> Download als PDF

>> Veröffentlichung (online)

Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden optimalerweise durch spezialisierte interdisziplinäre Zentren versorgt. In Deutschland gibt es an Universitätskliniken inzwischen 30 sogenannte zertifizierte A-Zentren, die mit ihren angeschlossenen krankheitsspezifischen B-Zentren diese Aufgabe wahrnehmen. Das Universiätsklinikum Essen ist bereits als A-Zentrum zertifiziert, wobei solch ein Zentrum übergeordnete Aufgaben wahrnimmt. Bislang gab es kein auf Kavernome spezialisiertes B-Zentrum. Ein solches ist nun durch die Initative von Prof. Dr. med. Dammann in Essen entstanden. Ein B-Zentrum ist in verschiedenen Netzwerken national und international eng vernetzt und arbeitet mit Patientenorganisationen zusammen, um eine bessere Versorgung von CCM-Betroffenen zu ermöglichen durch eine langfristig vernetzte telemediznische Infrastruktur.

>> NAMSE - Anforderungkatalog

>> zur Kavernom-Sprechstunde im Universitätsklinikum Essen

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V., mit der wir >> vernetzt sind, hat in ihrem aktuellen Newsletter neue Informationen bereitgestellt. Diese geben wir hier in Auszügen gern weiter:

 Einladung zur Arbeitstagung

Herzlich willkommen zur Arbeitstagung! Sie beginnt am Freitag, 18. August 2023, um 19 Uhr mit einem Einführungsvortrag zum Thema Epilepsie und Psyche. Dieses Thema begleitet uns durch das Wochenende bis zum Sonntagmittag. So geht es um die Unterscheidung zwischen epileptischen und nicht-epileptischen psychogenen Anfällen, um die Bedeutung der Psyche im Zusammenhang mit Epilepsie, um Stress und wie man damit umgeht und vieles mehr. Zwischen Vorträgen und Gruppenarbeitsphasen ist viel Zeit für den Austausch untereinander und Gelegenheit, die Umgebung kennen zu lernen. Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Die Arbeitstagung findet statt im Zinzendorfhaus in Neudietendorf bei Erfurt... Das Bundesministerium für Gesundheit fördert unsere Arbeitstagung finanziell, was uns sehr hilft und wofür wir uns bedanken möchten.

Seminar zur Selbstwirksamkeit im September

Vom 15. bis 17. September 2023 bietet die Deutsche Epilepsievereinigung ein Seminar zur Selbstwirksamkeit für Menschen mit Epilepsie an. Dieses Seminar war bereits vor Corona ein großer Erfolg, daher bieten wir es erneut in Berlin an: Dieses Mal ist der Trainer Karl Hosang. Mit ihm zusammen werfen wir einen intensiven Blick auf unsere Ressourcen, auf das, was wir können und was uns stärkt – statt nur zu sehen, was nicht geht. Wir machen während des Seminars wichtige Schritte hin zu mehr Selbstvertrauen und lernen Techniken für den Alltag kennen.

Das Beste ist: Es sind noch Plätze frei! Das Seminar kostet mit Unterbringung, Vollverpflegung und Seminar für Mitglieder 40 Euro (ermäßigt 30 Euro), für Nicht-Mitglieder 80 Euro und für Tagesgäste ohne Übernachtung auf Anfrage. Also schnell anmelden! Hier stehen weitere Infos und das Anmeldeformular ist hinterlegt.

Auf unserer Webseite stehen außerdem noch Infos zu Seminaren im Oktober und November, für die ebenfalls noch einige Plätze frei sind: Im Oktober gibt es das beliebte Gedächtnistraining und im November zur sogenannten Anfallsselbstkontrolle.

Unsere "einfälle"

In wenigen Tagen wird die nächste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift "einfälle" bei Ihnen und bei Euch im Briefkasten liegen. Jede Ausgabe wird von der Redaktion her überwiegend ehrenamtlich erstellt. Wir freuen uns, wenn uns Beiträge der Mitglieder und Leser erreichen... Der Schwerpunkt der Ausgabe 167 hat das gleiche Motto wie der Tag der Epilepsie, der am 5.10. stattfindet: "Epilepsie - wir schreiben Geschichte!" Wer dazu etwas beitragen möchte, ist herzlich willkommen!

Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie am 5. Oktober 2023 in Madgeburg

Das Motto des Tag der Epilepsie ist dieses Jahr "Epilepsie - wir schreiben Geschichte!" und bezieht sich nicht auf eine bestimmte Epoche oder darauf, dass es den bundesweiten Aktionstag selbst schon seit fast 30 Jahren gibt. Am Donnerstag, 5. Oktober 2023, lädt die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. in Kooperation mit dem Landesverband Sachsen-Anhalt zur Zentralveranstaltung ins Hotel "Ratswaage" in Magdeburg ein. Am Vorabend liest Roswitha Quadflieg aus ihrem Buch und das detaillierte Programm der Zentralveranstaltung steht in Kürze auf unserer Webseite.

>> Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

Die LAG Selbsthilfe Rheinland-Pfalz hat als Teil des Kulturprogramms der Special Olympics World Games, die erstmals in Berlin stattfinden, die eindrucksvolle Ausstellung "MENSCH IST MEHR" geschaffen. Sie besteht aus eindrücklichen Fotos und kurzen Texten von 31 Persönlichkeiten mit sichtbaren und nicht-sichtbaren Behinderungen.

Diese 31 Menschen haben den bewundernswerten Mut aufgebracht, sich durch diese Aktion öffentlich mit ihren Statements zu präsentieren, um sich für mehr Akzeptanz in der Gesellschaft zu engagieren. Auch ein Mitglied unseres Vorstandes hat hieran teilgenommen. Die Präsenz-Ausstellung ist vom 11.06. - 25.08.23 in Berlin zu sehen. Die digitale Version der Ausstellung wird Ende des Sommers veröffentlicht. Nähere Infos finden Sie dann hier. Schon jetzt ist ein berührender Film auf Youtube mit dem Making-of der Kampagne zu sehen:

>> https://youtu.be/IGDDQibzKLU

Weitere Informationen:

>> Ausstellungsseite "MENSCH IST MEHR"

>> Offizielle Website der LAG

>> Special Olympics World Games

Ergänzung (25.09.2023):
Einen ausführlichen Artikel dazu mit einem Interview der Teilnehmerin ist für die erste Ausgabe unserer Zeitschrift !KOPFÜBER im Frühjahr 2024 geplant.

 Der Forschungsantrag mit dem Titel „Preclinical study targeting mechanosensitive calcium channels for Cerebral Cavernous Malformations therapy and early diagnostic" (eingereicht bei ERA-NET-NEURON-2022 Cerebrovascular Diseases) wurde vom BMBF für eine 3-jährige Förderung genehmigt.

Damit wurde eine weitere präklinische Studie im Bereich CCM auf den Weg gebracht. Alle weiteren Informationen zur Studie finden Sie hier:

>> Link zum wissenschaftlichen Portal ERA-NET NEURON