Aufgaben & Ziele
EIN Breites feld gilt es zu betreten
Als bundesweit tätiger Zusammenschluss von und für Menschen, die von Kavernomen (CCM) betroffen sind, sowie Freunden und Förderern dieses Personenkreises engagieren wir uns für die spezifische Interessenvertretung und Förderung der Selbsthilfe und des Erfahrungsaustausches.
Basierend auf der Arbeit des seit 2014 bestehenden „Informationsportals für zerebrale Kavernome“ gehören dazu die Information der Öffentlichkeit über die Belange der von Kavernomen (CCM) betroffenen Menschen,
die Förderung der Forschung über die Entstehung, Behandlung und psychosozialen Folgen der Seltenen Erkrankung Kavernome (CCM).
"Man muss sich gegenseitig helfen, das ist ein Naturgesetz."
(Jean de La Fontaine)
Dies schieht u.a. durch den Ausbau und die Pflege von Kontakten zu >> Ärzten, Kliniken und Forschungszentren, die mit der Behandlung der Erkrankungsform "Kavernome (CCM)" in Zusammenhang stehen, um den Austausch zwischen der Selbsthilfe Betroffener und medizinischen Leistungserbringern zu fördern und auf die Verbesserung der Versorgung im Sinne der Interessen der Betroffenen hinzuwirken sowie die Förderung der internationalen Zusammenarbeit mit Organisationen und Zentren (Fachzentren für Seltene Erkrankungen, ERN etc.) die ähnliche Zwecke verfolgen, organisieren und fördern.
Ziel des Verbandes ist ein selbstbestimmtes Leben der Menschen mit Kavernomen mit ausreichenden Kenntissen über ihr Krankheitsbild und Wissen um die richtigen Anlaufstellen. Als Experten in eigener Sache müssen sie im Gesundheitssystem als gleichberechtigte Partner anerkannt werden. Schule, Ausbildungs- und Berufschancen sind so zu gestalten, dass sie den unterschiedlichen Fähigkeiten, Kenntnissen und Bedürfnissen der Menschen mit diversen Einschränkungen entsprechen.
Die Arbeit des Verbandes zielt auch darauf ab, in der Gesellschaft ein Klima zu schaffen, dass Menschen mit Erkrankungen und Behinderungen sich ohne Nachteile offen zu ihrer Krankheit bekennen können.
Die Arbeit des Deutschen Verbandes für Kavernome e.V. ist damit sehr breit aufgestellt und beinhaltet unter anderem folgende Schwerpunkte:
INFORMATION
Die Information Betroffener, die nur schwer an Wissen zu dieser Seltenen Erkrankung kommen, steht an erster Stelle.
AUstausch
Der Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander ist extrem ein extrem wichtiger Baustein, um sich weniger allein zu fühlen..
Beratung
Die Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen, ein offenes Ohr zu haben und Tipps zu geben, ist das, was viele Anrufer suchen.
NETZWERK
Der Aufbau eines Netzwerkes zu Ärzten, Fachzentren, anderen Verbänden etc. ist sehr wichtig, um die Themen voranzubringen.
Öffentlichkeit
Durch unsere Öffentlichkeitsarbeit wird die Erkrankung bekannter, um früher und gezielter behandelt werden zu können.
Verbesserung
Die Verbesserung der Lebenssituation der betroffenen Menschen ist eine anspruchsvolle Aufgabe auf verschiedenen Ebenen.
Forschung
Die Forschung zu unterstützen ist eines der zentralen Themen, um die Entwicklung neuer Therapien voranzubringen.
EU-Arbeit
Die länderübergreifende Zusammenarbeit mit anderen Verbänden und den ERN ist ein wertvoller Baustein unserer Arbeit.
MEDIEN
Durch Flyer, eine eigene Zeitschrift usw. und eine umfassende Website lässt sich gezielt Wissen vermitteln und verbereiten.
Kontakt
Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Herzog-Wilhelm-Straße 10
85221 Dachau
Germany
+49 176 55600156
+49 152 59206446
Wir werden unterstützt:
